Sanne en Jeroen doen de Gymrace Amsterdam op 28 februari

Help ons om onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen te versnellen

Wij zijn Sanne en Jeroen, ouders van Loek en zijn grote zus Liv. Toen Loek werd geboren schrokken we enorm: Loeks huid was felrood en schilferig. De eerste diagnose was ‘rode baby’. Pas na 9 maanden kregen we duidelijkheid: Keratosis Follicularis Spinuloza Decalvans (KFSD), een uiterst zeldzame huidaandoening. Loek heeft daardoor een droge kwetsbare huid die intensieve zorg nodig heeft, geen haargroei en last van fel licht. Zeer recent is daar nog een extra onderzoek naar mogelijk epilepsie bij gekomen.

We gunnen geen enkele ouder de onzekerheid die wij hadden tijdens het lange wachten op de uitslag van het onderzoek.

Daarom doen we op 28 februari mee aan de Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek  

Het geld is voor de stichting Under Your Skin, voor kinderen met huidaandoeningen en allergieën. Het geld dat wij ophalen wordt gebruikt om onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen te versnellen, zodat diagnoses sneller gesteld kunnen worden en behandelingen verbeteren.

Help ons en doneer nu — voor Loek en iedereen te maken heeft met een huidaandoening