OK
×

Ride for Max - Xander

Zaterdag 1 juni as fiets ik samen met vrienden een Tour van 175 km om geld in te zamelen voor Stiching GNAO1 NL.

Deze stichting is opgericht door mijn vrouw en haar vader om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar de zeldzame mutatie GNAO1. Onze zoon Max heeft deze mutatie en met hem ongeveer 200 anderen wereldwijd en in Nederland ongeveer 10-15.

De mutatie is van invloed op de lichamelijke en/of cognitieve ontwikkeling van de kinderen en brengt in veel gevallen ook ernstige epileptische aanvallen en/of ernstige bewegingsstoornissen met zich mee. 

Ik hoop dat jullie mij willen steunen en ons willen helpen aan een hele mooie bijdrage voor de stichting. Geen donatie is te klein!

Uw donatie komt rechtstreeks ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de mutatie. Hopelijk kunnen we samen levens veranderen! 

 

Hartelijke groet,

Xander van Heeringen

 

 

Stichting GNAO1 NL logo 2

Stichting GNAO1 NL

De Stichting Dutch Foundation for GNAO1 affected children, ook wel genaamd Stichting GNAO1 NL, is opgericht door familie en vrienden van Max. Max heeft een mutatie op het gen ‘GNAO1’. De mutatie leidt tot epilepsie en bewegingsstoornissen.

Het doel van onze stichting is het bevorderen en ondersteunen van onderzoek naar de mutaties in het GNAO1 gen/eiwit en het bevorderen van voorlichtende activiteiten met betrekking tot deze mutaties.

Alles om de oorzaak en uiteindelijk specifieke medicatie te vinden voor GNAO1-mutaties!

Onderzoekers van het LUMC in Leiden zijn gelukkig gestart met een onderzoek. Meer informatie daarover is te vinden op onze website gnao1.nl.

Uw hulp is hard nodig! Steun ons en help ons met het ondersteunen van het gestartte en toekomstig onderzoek!  

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 1.970 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
197%
64

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×