Zaterdag 1 juni as fiets ik samen met vrienden een Tour van 175 km om geld in te zamelen voor Stiching GNAO1 NL.
Deze stichting is opgericht door mijn vrouw en haar vader om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar de zeldzame mutatie GNAO1. Onze zoon Max heeft deze mutatie en met hem ongeveer 200 anderen wereldwijd en in Nederland ongeveer 10-15.
De mutatie is van invloed op de lichamelijke en/of cognitieve ontwikkeling van de kinderen en brengt in veel gevallen ook ernstige epileptische aanvallen en/of ernstige bewegingsstoornissen met zich mee.
Ik hoop dat jullie mij willen steunen en ons willen helpen aan een hele mooie bijdrage voor de stichting. Geen donatie is te klein!
Uw donatie komt rechtstreeks ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de mutatie. Hopelijk kunnen we samen levens veranderen!
Hartelijke groet,
Xander van Heeringen