OK
×
Actievoerder
Celeste van Veenen

Neurochirurg voor Celeste

Hierbij zamelen wij geld in voor een levensveranderende operatie voor Celeste. Een jonge dame met het zeldzame Ehlers Danlos Syndroom. 

Een jaar geleden werd zij wakker met een verlamming van haar navel tot haar tenen, met een onbekende oorzaak. Er zijn meerdere neurologen en neurochirurgen vanuit Nederland en België geraadpleegd, maar niemand wist exact waar het probleem vandaan kwam. Er zijn meerdere scans, MRI's en onderzoeken gedaan en er zijn een aantal afwijkingen gevonden, zoals een verkleving van het ruggenmerg, een infectiebeeld op het ruggenmerg en instabiliteit van meerdere gedeeltes van de wervelkolom. Allemaal mogelijke oorzaken of bijdragende factoren, maar voor zekerheid was er meer expertise nodig. 

Hiervoor is Celeste afgereisd naar Barcelona, naar één van de weinige neurochirurgen op aarde met uitgebreide kennis van haar zeldzame ziekte. Hier werd vastgesteld dat de instabiliteit van haar wervelkolom een van de de oorzaken is. Dit kan operatief verholpen worden met een fusie. Dit is het vastzetten van de wervels van tussen haar  schouderbladen tot in het bekken met staven en schroeven, om alles te stabiliseren. Maar mogelijk ook met een Tethered Cord Release, die er nu dus is uitgevoerd. 

Er is bij Celeste een hele hoop verkleefd zenuwweefsel weggehaald en het ruggenmerg is vrij gemaakt zodat er wat meer mogelijkheden zouden komen om signalen door te sturen naar het onderlichaam. Het doel is uiteindelijk weer te staan of lopen natuurlijk! 

Nu zijn er een aantal complicaties ontstaan door het moeilijke lichaam van Celeste, er moest dus een extra lange opname gepland worden én er moet nog een tweede kleine ingreep plaatsvinden. Dit om Celeste's hersendruk omlaag te houden en te zorgen dat de wond niet open barst. 

Donaties zijn nog zeer welkom!!!! Geef Celeste haar beenfunctie weer terug; lopen, staan, leven! 

Alvast bedankt!

 

Stichting geef mij een vallende ster  logo 2

Stichting geef mij een vallende ster

Deze stichting is opgericht voor Celeste. Een jonge dame van 28 jaar met het zeldzame Ehlers Danlos Syndroom, met helaas nog zeldzamere complicaties. Celeste heeft instabiliteit door haar gehele wervelkolom en heeft hiervoor nu al drie grote ingrepen gehad om haar neurologische klachten te stabiliseren. Helaas is het einde nog niet in zicht en lopen zijzelf en haar familie tegen hoge medische kosten aan. Hiervoor is deze stichting in leven geroepen, om hen te ondersteunen. 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 59.500 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 65.000
waarvan € 43.000,80 via Geef.nl
91%
1880

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Celeste van Veenen

€ 43.000,80 opgehaald