Neurochirurg voor Celeste

Hierbij zamelen wij geld in voor een neurochirurg voor Celeste. Een jonge dame met het zeldzame Ehlers Danlos Syndroom. 

Een jaar geleden werd zij wakker met een verlamming van haar navel tot haar tenen, met een nog steeds onbekende oorzaak. Er zijn meerdere neurologen en neurochirurgen vanuit Nederland en België geraadpleegd, maar helaas is er nog steeds geen duidelijk antwoord. Er zijn meerdere scans, MRI's en onderzoeken gedaan en er zijn een aantal afwijkingen gevonden, zoals een verkleving van het ruggenmerg, een infectiebeeld op het ruggenmerg en instabiliteit van meerdere gedeeltes van de wervelkolom. Allemaal mogelijke oorzaken of bijdragende factoren, maar voor zekerheid is er meer expertise nodig. 

Hiervoor kan Celeste terecht bij haar Neurochirurg in Barcelona, Spanje. Deze arts heeft haar in 2021 al eerder geopereerd en specialiseert zich in EDS. Er is al contact gelegd en hij heeft een plan van aanpak om de verlamming van Celeste (deels) te verbeteren, maar er zijn eerst nog meer testen nodig en dus een reis naar Barcelona. 

Helpt u mee de kosten te betalen die de verzekering niet dekt? (Dit zijn: (een deel van) de consultkosten, MRI, zenuwstudie, reis- en verblijfskosten voor Celeste en haar vader) 

Alvast bedankt!