Zoals jullie weten ben ik geboren met het Netherton syndroom, een erfelijke en chronische huidaandoening. Deze aandoening is uiterst zeldzaam en komt maar bij 17 mensen in Nederland voor.
Om met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, wordt er een internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Under Your Skin helpt om de toekomst hiervan te waarborgen.
Mijn behandelend arts, prof. Pasmans, gaat op 3 oktober een marathon rennen om geld in te zamelen voor dit congres. Ik wil haar niet al het zware werk alleen laten doen en ook een bijdrage leveren, daarom ga ik samen met Sherida op 4 oktober de marathon afstand (42,2 kilometer) lopend en fietsend afleggen op één dag. Het zou tof zijn als jullie mij willen sponsoren!