Van 13 t/m 15 jun 2024 ga ik van Duinkerken (Frankrijk) naar Eindhoven fietsen voor Stg. Amy and Friends. Ik ga drie dagen op een rij gemiddeld 108 km. per dag fietsen voor de patiënten met Cockayne Syndroom (CS) en Trichthiodystrofie (TTD).
Dit zijn twee zeer zeldzame erfelijke aandoeningen, waarbij DNA schade in lichaamscellen van de patienten niet op de normale manier herstelt. Hierdoor ontstaat er een vervroegd en versneld verouderingsproces bij de patiënten. Als gevolg van de vele lichamelijke en mentale problemen die daardoor ontstaan, komen de patiënten op (zeer) jonge leeftijd te overlijden. Stg, Amy and Friends biedt op alle mogelijke manieren medische, praktische en emotionele steun in het zware en complexe proces wat de patiënten en hun ouders / verzorgers doormaken.
Als voorzitter van de Nederlandse stichting Amy and Friends ben ik al 17 jaar betrokken bij vele patiënten en hun families wereldwijd. Als het leven van je kind door je vingers glipt, dan verdien je alle steun die maar nodig is, om dat leven zo draaglijk en comfortabel mogelijk mogelijk te maken. Het is daarom enorm belangrijk wetenschappelijk onderzoek te en ondersteunen en medische kennis en ervaringen te bundelen. Zodat de patiënten en hun families in de toekomst nog beter geholpen kunnen worden.
Hopelijk help jij me mee om een verschil te maken voor de patiënten en hun families. Elke donatie, zelf de kleinste is voor de stichting GROOT! Dank je wel!
Liefs Daniëlle
Doneer nu 
