Stichting Subglottische Stenose

Activiteiten

- betrouwbare informatievoorziening aan patiënten, hun naasten en (para) medici over de subglottische stenose, behandelingen en wetenschappelijk onderzoek naar subglottische stenose; - het realiseren van lotgenotencontact; - bekendheid geven aan de aandoening door middel van een website, sociall media, flyers, artikelen, etc.; - deelname aan werkgroepen met betrekking tot subglottische stenose en contact onderhouden met andere patiëntenorganisaties op het gebied van gemeenschappelijke doeleinden; behandelaars adviseren vanuit patiëntenperspectief en signaleren van mogelijke onderzoeksonderwerpen vanuit patiëntenperspectief.

Bestedingen

- het bevorderen van de zorg voor subglottische stenose patiënten en de naasten van bedoelde patiënten en het behartigen van hun belangen; - het bevorderen van kennis van subglottische stenose en behandelingen daarvan; - het vergroten van het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van subglottische stenose; - het verrichten van alle verdere handelingen, die met het hiervoor genoemde doel in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Beloningsbeleid

Omdat de stichting geen betaalde krachten heeft is er geen sprake van een echt beloningsbeleid. Ook bestuursleden krijgen conform de statuten geen beloning. Wel kunnen onkosten kunnen worden gedeclareerd.

Documenten