OK
×

Stichting Cure ADOA Foundation

Stichting Cure ADOA Foundation logo 1

Cure ADOA Foundation heeft als doel:

  • Bevorderen en financieren van wetenschappelijk onderzoek van de aandoening ADOA
  • Bekendheid krijgen van ADOA
  • Een vertrouwde plek zijn voor patiënten
  • Internationale contacten leggen met artsen en patiënten.

Autosomale Dominante Opticus Atrofie is een zeer zeldzame erfelijke aandoening. De term autosomaal dominant zegt iets over de manier waarop de aandoening van ouder op kind kan overerven. De term opticus geeft aan dat er een probleem ontstaat met de oogzenuw. De term atrofie betekent dat deze oogzenuw steeds dunner wordt. Het leidt tot een progressief verlies van het gezichtsvermogen. De aandoening heeft raakvlakken – naast oogheelkunde – met neurologie en energiestofwisseling / mitochondriën.

ADOA betreft een progressieve beschadiging van de oogzenuw met bleekheid van de papil (oogzenuwkop) en verandering van het zien. Het gaat om: Afname van het scherpe zien, wazig zien, verminderd contrast zien en afwijkend kleurenzien. Ook een zekere mate van kokerzien en afwijkende pupilreacties kunnen aanwezig zijn.

Vanaf de vroegste kinderjaren treedt bij de ADOA patiënt een verslechtering van het centrale gezichtsvermogen op. Geleidelijk aan gaat de patiënt steeds waziger zien. De mate van slechtziendheid kan variëren van matig tot nagenoeg volledige blindheid. De ziekte treft ongeveer 1 op de 30.000 mensen (in Denemarken 1:10.000-20.000). Tot nog toe is er geen behandeling beschikbaar die de ziekte stopt of geneest.

dakje met Geef-logo

De statistieken

Wat we tot nu toe samen hebben bereikt:

€ 734opgehaald
38donaties

Geregistreerd bij

KvK:
RSIN:
859354969
Geef:
9419

Volg ons ook op

Delen

Download de Geef app

Appstore logoPlaystore logo