Stichting Cure ADOA Foundation

Activiteiten

1. Geld inzamelen: nieuwe website gemaakt met alle informatie over doneren, schenken, zakelijke giften, sponsoring etc. Alle officiële stukken voor het aanvragen van fondsen en subsidies in orde maken. We hebben sinds de oprichting meer dan € 15.000,-- opgehaald met (zakelijke) giften, FB-acties, via geef.nl, etc. 2. Bekendheid: nieuwe website www.adoa.eu met nieuwsberichten, gerichte sociale mediacampagnes of verschillende kanalen, nieuwsitem bij RTV Drenthe van Kim en Hedy op 29 februari, de zeldzame ziektedag, interview met bestuurslid Gabriëlle voor het Oogfonds, het doen en plaatsen van interviews met patiënten, het laten drukken en verspreiden van flyers bij Koninklijke Visio en Bartiméus, via de Oogvereniging er voor gezorgd dat in de zogenaamde ziekenhuismap van oogaandoeningen en patiëntenverenigingen onze flyer komt zodat (oog)artsen en neurologen van de ziekte en van onze stichting op de hoogte zijn, Google grants aangevraagd en gekregen. 3. Interactie: we hebben regelmatig contact met de artsen uit onze medische adviesraad maar ook met internationale artsen onderzoekers op gebied van ADOA in Duitsland, Denemarken, Frankrijk, Italië, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten, Austrailë en andere landen. Verder is er contact met ERN-EYE en Eurordis. 4. Een vertrouwde plek: We organiseren persoonlijk advies, maken nieuwsbrieven, delen actuele informatie over relevante onderzoeken. delen kennis en wisselen ervaringen uit in een FB-groep, hebben een eigen app voor onze community, organiseren lotgenotenbijeenkomsten en houden de website actueel en informatief. Met bijvoorbeeld een aparte pagina voor kinderen, ADOA-plus, kinderwens en erfelijkheid. Ook staan we bij Orphanet geregistreerd als patiëntenvereniging voor ADOA.

Bestedingen

Tot op heden zijn alle donaties in de bestemmingsreserve voor wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en genezing van ADOA gegaan.

Beloningsbeleid

Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek. Alle kosten worden door de bestuursleden betaald of door sponsoring in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning en ook geen onkostenvergoeding.

Documenten