Zwolse halve marathon

Ik ben Ester Buter en ga 9 juni de halve marathon van Zwolle lopen. Ik ga dit doen voor de stichting care4brittlebones! Dit is een stichting die onderzoek doen naar Osteogenesis Imperfecta. Ik ben werkzaam als gipsverbandmeester in de Isala en krijgen daar dan ook regelmatig te maken met fracturen bij mensen met O.I. Binnen de Isala is een expertise centrum voor Osteogenesis imperfecta. Hoe mooi is het dan dat je je hobby kan gebruiken om deze stichting te steunen!! Ik ben trots dat deze stichting aandacht krijgt tijdens de halve marathon van Zwolle!  Doneer jij ook??

Hieronder staat wat uitleg over Osteogenesis imperfecta.

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Patiënten met Osteogenesis Imperfecta hebben broze botten waardoor deze snel breken. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent. Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling.

Symptomen
De symptomen van OI zijn heel verschillend per persoon en per levensfase. De meest voorkomende symptomen zijn:

• Botbreuken, vooral in de ribben, armen en benen. De breekbaarheid is het grootst bij hele jonge kinderen, met soms zelfs al botbreuken voor de geboorte. Een verkeerde beweging of zich stoten kan bij sommige mensen met OI al een breuk veroorzaken. Het aantal botbreuken in het hele leven varieert van enkele tot meer dan honderd breuken.
• Afwijkend gevormde botten zoals kromme botten in benen of armen, een ingezakte wervelkolom en anders gevormde schedel en borstkas.
• Afwijkende motorische ontwikkeling
• Slechthorendheid
• Blauw oogwit
• Korte lichaamslengte
• Vermoeidheid

Diagnose
De diagnose kan niet altijd met zekerheid gesteld worden op basis van symptomen. Röntgenfoto’s, DNA-onderzoek en een onderzoek aan het collageen (belangrijk onderdeel van bindweefsel) in de huid kan de diagnose ondersteunen.

Zeldzaam
OI komt voor bij 1 op de 15.000 tot 20.000 mensen en is erfelijk. In Nederland zijn er 800 tot 1200 mensen met OI. Per jaar worden er 10 tot 15 kinderen met OI geboren.