OK
×

Online collectebus voor Stichting SATB2-Syndroom Nederland-België

Wij, Willemijn, Carola en Epeus, gaan dit jaar de marathon van New York rennen voor de stichting SATB2. Met dit syndroom is Boaz, de 12 jarige zoon van Carola en Epeus, geboren.

SATB2 is een ontwikkelingsstoornis wat wordt veroorzaakt door afwijkingen in het SATB2-gen. Mensen met het SATB2-syndroom hebben een verstandelijke beperking en ernstig verminderde communicatieve vaardigheden.

Ons doel is om meer bekendheid te genereren voor de SATB2 stichting en daarnaast willen we een mooi bedrag ophalen waardoor er weer meer research gedaan kan worden.

Hierbij hebben wij natuurlijk jullie steun nodig!!

Alvast bedankt,

Willemijn, Carola en Epeus

Stichting SATB2-Syndroom Nederland-België logo 2

Stichting SATB2-Syndroom Nederland-België

De stichting SATB2-Syndroom Nederland – België is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.

Het doel van de stichting SATB2-Syndroom Nederland-België is:

  • kennis delen (ervaringen van andere ouders)
  • versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen
  • de SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus om meer bekendheid te geven aan het SATB2-syndroom
  • actief het SATB2-syndroom onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek)
  • personen  / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren
  • samenwerken met internationale families om kennis en onderzoek te bevorderen

Ga voor meer informatie naar onze website: satb2.nl

Heb je vragen? Mail naar satb2NL@outlook.com

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 27.727 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
waarvan € 12.557 via Geef.nl
277%
133

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×