Wij lopen voor St.Joris, wilt u ons sponsoren?

(Mijn neefje) Joris lijdt aan de zeldzame stofwisselingsziekte Tyrosinemie. Omdat er geen subsidiegelden beschikbaar zijn en deze groep commercieel niet interessant is voor de farmaceutische industrie, gaan wij hardlopen! St. Joris is opgericht om fondsen te werven voor wetenschappelijke onderzoek naar deze ziekte. Sponsorloop Op zondag 26 mei gaan wij hardlopen voor St. Joris. Op de afstanden 5,10 en 15 km lopen de volgende ambassadeurs mee voor Joris en al z'n lotgenootjes: Swennia Heij, Dinka de Jong, Silvia Latumaerissa, Jikkemien vd Berg, Marloes Boon, Miriam Prent,Karlijn Enneking, Lisbeth Gruppen, Esther Tuin, Sandra Bakkum, Josine Cornelissens, Daisy Veltman, Roderick Klein, Joshua Ijpma, Erik van Dijk, Ruben Mus, Murk Vermeeren, Sander Letema, Bart Messing, Gabriel Molenaar Greg Behr en Martine Prent. Wat is Tyrosinemie? Tyrosinemie is een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Zonder behandeling leidt de ziekte tot fatale schade aan lever en nieren. Zonder diagnose en levenslange behandeling overlijden de patiëntjes op zeer jonge leeftijd aan deze ziekte. Mét behandeling kunnen patiënten aanzienlijk ouder worden. Tyrosinemie komt in Nederland bij één op de 200.000 pasgeboren baby's voor. Doelstelling Dankzij St. Joris lopen er nu 2 onderzoeken. Op dit moment is St. Joris geld aan het inzamelen voor het opzetten van een internationale database om wereldwijd kinderen met Tyrosinemie te kunnen helpen. St. Joris is opgericht om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek om de zeldzame stofwisselingsziekte van deze kinderen dragelijker te maken. Hiervoor is je hulp nodig. Help jij mee? Voor deze database is nog € 85.974,- nodig. Met deze loop en jouw steun kunnen we de database weer een stuk dichterbij brengen!