Actievoerders
Marian Stevelink en 6 anderen

De wervingsactie Wandelen voor AIH is volbracht! Dankjewel!

We beeindigen de actie!

Het Pieterpad is volbracht en zoveel verbonden acties aan Wandelen voor AIH en meer bekendheid voor PSC zijn volbracht!

Dank voor al jullie inzet, bijdragen, meelopen, donaties, steun, lieve berichtjes enz enz. Té veel om op te noemen. Dank Dank Dank!Liefs van Marian Stevelink.

De Opbrengst is enorm; 11.860 euro!!!!! (Doneren mag nog steeds)

Hieronder een bericht voor jullie allemaal vanuit de Nederlandse Leverpatientenvereniging.

DANK JULLIE WEL voor alle sponsors De Nederlandse Leverpatiënten is ongelofelijk trots op Marian - op haar prestatie 500 kilometer te wandelen: van Pieterburen naar de Pietersberg - op haar niet-opgeven nadat het uitlopen niet meer mogelijk bleek - op haar kracht van 'dat kan niet' om te zetten naar 'wat kan wel'

- op de inspiratie die zij andere mensen, en vooral ook mensen met een leverziekte gaf - en vooral op alle sponsorbedragen van zovelen. Lieve mensen die Marian hebben gesponsord, zodat de NLV extra informatiemateriaal voor AIH kan en kan ontwikkelen. HEEL VEEL DANK VOOR JULLIE BIJDRAGEN! Het is hartverwarmend hoeveel geld jullie bij elkaar hebben gedoneerd. Het eerste product is al een feit de video https://www.leverpatientenvereniging.nl/nieuws/animatie-film-over-aih-staat-live En nog een mooi project volgt! Een strip voor kinderen met een ouder of grootouder met een leverziekte Nogmaals, recht vanuit ons hart: dank jullie wel! Bestuur, directeur en leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging/

Hieronder de content tot op heden 28 sept.

We gaan door in 2025 om meer geld in te zamelen en wel voor kinderen van ouders/verzorgers met een leverziekte. De bedoeling is dat er een informatief stripverhaal komt voor deze kinderen(basisschoolleeftijd) over een leverziekte en wat dit kan betekenen voor hen en voor de ouders/verzorgers.

Op de site van de NLV is te lezen hoeveel leverziekten er bestaan.

Mijn naam is Marian Stevelink. In 2023 en 2024 hebben we geld opgehaald om een mooie animatie te maken voor patienten met AIH = Auto Immuun Hepatitis / Leverziekten. Dit is gelukt! Kijk op de site van de NLV!

Zelf loop ik het Pieterpad en ik hoop natuurlijk de komende maanden nog meer geld te kunnen doneren zodat de strip gemaakt kan worden.

Wij nodigen jou ook uit om je in te zetten. Laat jezelf sponsoren en draag bij aan dit goede doel! Uiteraard mag je ook alleen doneren.

Laat je mij weten of jij ook gaat wandelen en wellicht doneren. Deel eventueel korte verhaaltjes, foto's en/of filmpjes, deze zetten we dan na jouw goedkeuring in de blog. Misschien wil je ons ook laten weten welk bedrag je doneert of wat jouw actie heeft opgeleverd? Natuurlijk mag je ook anoniem doneren. Elke bedrag is welkom en alle beetjes helpen dus schroom niet!

Je kan je bericht delen door dit te vermelden bij de donatie en/of te mailen Zijn er vragen stuur ons dan ook vooral een mail. Mailadres: aih.sponsor@gmail.com

Alvast dankjewel voor jouw bijdrage en als je zelf met anderen in zet voor dit mooie doel, heel veel plezier en succes! We horen graag!

Hieronder benoem ik in het kort de mensen die hebben geparticipeerd en een prachtige bijdrage hebben geleverd in 2023 en 2024;

1. Janneke Cornelis 2. Annemiek Schoonenberg 3. Sháron Eggink 4. Riet Elshof 5. Collega's Marian. En nog vele mensen meer; familie, kennisen enz! Dank!

NIEUWS

Extra aandacht voor de actie van Marlies Hartog - Duijst! Zij gaat op 12 april 2025 samen met haar team de Eemmeerloop rennen en wel 50 kilometer. Marlies heeft de leverziekte PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis). Dit is een zeldzame aandoening van de galwegen. Marlies gaat zich inzetten met haar team genaamd LeveRun. Ze zamelen geld in voor het realiseren van het stripverhaal voor kinderen.

Groetjes van Marian Stevelink

De Nederlandse leverpatientenvereniging zet zich blijvend in om het patientenperspectief in te brengen bij richtlijnen, zorgpaden en wetenschappelijk onderzoek. De vereniging deelt de opgedane kennis weer met de achterban. Hierbij kan de vereniging de extra ondersteuning goed gebruiken voor vele zeldzame leveraandoeningen zoals PSC, PBC, AIH, enz.

Volg onze avonturen op de sociale media kanalen:

Marian Stevelink

18-06-2024 21:44

Beste allemaal,

De laatste hand wordt gelegd aan de animatiefilm over Auto Immuun Hepatitis. Binnenkort horen jullie hier zeker mee over via de socials en natuurlijk komt dit nog terug in de VLOG tijdens het "wandelen voor AIH" We blijven werven onder deze titel.

Het is tijd voor ons tweede doel namelijk; Een stripboek maken voor kinderen van ouders met een leveraandoening. Want wat betekent het voor de kinderen dat hun vader of moeder een leverziekte heeft. Misschien willen ze hier op een laagdrempelige en heldere wijze meer over lezen?

Via de socials heb ik wederom het verzoek gedaan om ons te steunen. We willen namelijk de 10.000 minimaal behalen om dit concrete restultaat neer te kunnen zetten samen met de Nederlandse Leverpatienten Vereniging.

Wij lopen zeker nog wel een tijdje door hoor, want we moeten nog 10 etappes van het Pieterpad (op dit moment.

Nogmaals allemaal hartelijk dank voor het meebewegen, het werven en het doneren.

Liefs van Marian Stevelink.

Marian Stevelink

22-09-2023 19:13

Bericht van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) Lieve gulle donateurs van de actie 'wandelen voor AIH' Marian en haar actie behoeven geen introductie. Jullie weten dat de opbrengst bestemd is voor meer voorlichting over Auto Immuun Hepatitis (AIH). Dit is één van de taken die de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft. Met de opbrengst willen we meer aandacht voor de impact op het dagelijks leven als je AIH hebt. Dan komen we bij het onderwerp 'kwaliteit van leven'. Wellicht vragen jullie je af hoe het nu verder gaat als jullie een bijdrage hebben geleverd. Hier een toelichting: Marian heeft een account aangemaakt bij Geef.nl. Daar doneren jullie je bijdrage op, De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft daar ook een account. Elke maand maakt Geef.nl het bedrag dat in die maand is ingezameld over naar de bankrekening van de NLV.

Bij ons wordt het geld gelabeld onder 'giften'. Zo weten wij hoeveel Marian heeft ingezameld met haar fantastische wandeltocht. Wij weten ook dat het bestemd is voor het doel van Marian. Nu kun je op vele manieren voorlichtingsmateriaal ontwikkelen en over vele verschillende onderwerpen. Samen met Marian bepalen we wat belangrijke onderwerpen zijn met betrekking tot de kwaliteit van leven. Dit zijn vaak die zaken welke niet in de spreekkamer worden benoemd. Onderwerpen waarvan mensen niet weten dat het bij hun AIH hoort en waarvan ze vaak denken dat ze de enige zijn die dit ervaren. Arts-onderzoeker Romée Snijders (Radboud umc) heeft hier ook onderzoek naar gedaan en zal hier op promoveren. De resultaten uit dit onderzoek worden ook gebruikt om de onderwerpen te bepalen. Inmiddels hebben we een bedrijf geselecteerd dat animaties maakt. Zij begrepen als geen ander wat belangrijk voor ons is. We gaan binnenkort van start met de productie. Maar Marian heeft nog meer wensen die goed bij ons passen. Een idee is om voorlichtingsmateriaal voor kinderen te maken. Niet over de ziekte van henzelf, maar over hoe het is als je moeder, vader, oma of opa een chronische leverziekte, zoals AIH heeft. Kinderen hebben vaak vragen die zij niet (durven te) stellen. Ook een mooi project. Alle stappen die we nemen gaan in nauw overleg met Marian. Mochten er nog vragen zijn: laat het gerust weten. Maar vooral: ontzettend veel dank voor jullie steun! Wij zijn er enorm dankbaar voor.

Hartelijke groet,

José Willemse, Directeur Nederlandse Leverpatienten Vereniging.

Marian Stevelink

05-09-2023 21:14

Beste teamleden en mensen die gedoneerd hebben,

Hartstikke bedankt voor jullie inzet, werving en wandelen voor AIH. Vandaag 5 september heb ik het doel bijgesteld naar 10.000 euro. Ik loop (hopelijk) het hele volgende jaar nog en natuurlijk nog vele mensen meer.

Ik koester onze mijlpalen die we behaald hebben namelijk 5000 / 7000 euro. Daar hebben jullie aan meegewerkt! Indrukwekkend en vooraf kon ik dit niet vermoeden.

De leverpatientenvereniging komt straks al met mooie concrete resultaten, zogauw dit helder is dan bericht ik jullie uiteraard!!

Groetjes van Marian Stevelink

€ 11.910 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!

waarvan € 11.900,60 via Geef.nl

100%

456

donaties

dagen te gaan

Doneer nu

De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

De wervingsactie Wandelen voor AIH is volbracht! Dankjewel!

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Stel een vraag aan de actievoerder

Delen