OK
×

Wandelen en geld inzamelen voor AIH, Doe jij ook mee?

Mijn naam is Marian Stevelink en ik heb AIH = Auto Immuun Hepatitis. Deze aandoening is niet erg bekend en er wordt nog weinig onderzoek naar gedaan. In het kort gezegd valt mijn eigen afweersysteem mijn lever aan en dan ontstaan er ontstekingen waardoor de lever beschadigd kan raken. Door middel  van medicatie proberen we dit proces stop te zetten. AIH is niet te genezen en je kan het zomaar krijgen.

Ik wil mij graag inzetten in bredere zin om aandacht te vragen voor AIH zodat we een paar mooie dingen kunnen realiseren, deze staan hieronder genoemd. Hiervoor ga ik samen met vriendin Francien "Het Pieterpad" (ruim 500 km) lopen en we starten op 15 april 2023. Eind 2024 hopen we de laatste etappe te halen. 

Meerdere teamleden zijn inmiddels aangesloten en hebben actief bijgedragen door middels van hun eigen wandelingen / acties. Even voorstellen; 

1.  Janneke De Jong-Cornelis is sinds 20 mei 2023 mede teamlid geworden  van de sponsoractie "Wandelen voor AIH." Janneke (40) is moeder van Ise (8) en Tygo(3). Op 14 maart 2022 is zij haar man(Remco 45 jaar) en Ise  & Tygo hun papa verloren aan AIH. Jannekes verhaal en blog is straks te volgen op de site : https://wandelenvooraih.wordpress.com/ 

Janneke, Ise en Tygo wandelden samen in totaal 45 kilometer (de leeftijd van Remco) voor AIH met Remco / papa in hun gedachten. Ze zijn gestart op een toepasselijke dag namelijk vaderdag, zondag 18 juni 2023 en hebben de 45 kilometer volbracht op 31 december 2023!  De opbrengst van alle donateurs staat op 1 januari 2024 op 3.794 euro! Dankjewel lieve betrokkenen! 

2. Annemiek Schoonenberg is teamlid geworden op 22 juni 2023. Annemiek zegt: Het zal je maar gebeuren! Plotseling wordt je geconfronteerd met een leveraandoening in het geval van Marian (mijn voormalig studiemaatje en vriendin) heet de ziekte AIH. Marian initieert vervolgens deze Geef-actie. Om het goede doel te steunen wandel ik een Pieterpad-etappe samen met Marjo en Marian. Op 16 september hebben we gewandeld van Groesbeek naar Gennep (15 km). Ik loop ook een klein beetje voor mijn lieve broer Jan Willem, hij heeft een andere leveraandoening genaamd Hepatitis B. (chronische vorm) Iets wat vaker voorkomt bij mensen met het syndroom van Down. Annemiek heeft 800 euro bijeengebracht vanuit haar netwerk. Enorm bedankt allemaal! 

3. Sháron Eggink stelt zich voor als teamlid. Sháron; Ik ga ook wandelen voor AIH! Op 8 september 2023 heb ik samen met Marian en Karin van Eijk de Pieterpad-etappe Laren - Vorden; 16 km gelopen.

In mei 2016 kreeg ik 'eindelijk' mijn diagnose. Ik was toen 24 jaar en erg koppig. Ik heb heel lang gedacht, oké medicijnen erin en doorgaan. Dat bleek helaas iets genuanceerder te liggen dan dat ik hoopte. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd door deze onbekende en vaak onbegrepen ziekte genaamd AIH. Tijd voor ACTIE!  Sharon heeft 327 euro gedoneerd vanuit haar  netwerk. Dankjewel allemaal! 

4. Riet Elshof is een collega van Marian en gaat 22 september samen met meerdere collega's van Marian de Pieterpad etappe Hellendoorn - Holten lopen voor onderstaand goede doel. Riet nodigt mensen uit haar te doneren als zij wandelt voor AIH. Riet heeft 363 euro bijeengebracht voor dit goede doel. Dankjewel Riet en jouw netwerk! 

5. Margreeth Rebers is een collega van Marian en gaat 22 september samen met meerdere collega's ook de Pieterpad-etappe Hellendoorn-Holten lopen. Margreeth heeft een verkoop-actie gestart van Forever Aloë Lips (lipbalsem). Van elk verkocht product doneert zij 1 euro aan onze mooie actie. Doneer je via Margreeth, klik dan haar naam aan bij het doneren! Margreeth heeft een bedrag bijeengebracht van 79 euro! Hartelijk dank! 

Vele donateaurs hebben al gedoneerd, dit maakt dat we op 01.01.2024 een bedrag bijeen gewandeld hebben van 9000 euro. Dankjewel allemaal! 

WAAR VOOR HEBBEN WE GEWANDELD EN WANDELEN WE DOOR IN 2024?  

In samenwerking met de Nederlandse Leverpatienten Vereniging willen we graag het volgende  realiseren; 

1. KENNIS VIDEO FILM over AIH en over de kwaliteit van leven. 

2. STRIPVERHAAL over leverziekten voor kinderen in de basischoolleeftijd. 

3. Meer aandacht  vragen voor ONDERZOEK NAAR AIH / lEVERZIEKTEN

De Nederlandse leverpatientenvereniging zet zich blijvend in om het patientenperspectief in te brengen bij richtlijnen, zorgpaden en wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld bij de werkgroep AIH in Nederland. De vereniging deelt de opgedane kennis weer met de achterban. Hierbij kan de vereniging de extra ondersteuning goed gebruiken voor AIH maar ook in bredere zin voor andere zeldzame leveraandoeningen zoals PSC, PBC, enz. 

Wij nodigen jou ook uit om te wandelen voor deze mooie doelen Of misschien wil je een andere actie organiseren. Laat jezelf sponsoren en draag bij aan dit goede doel! Uiteraard mag je ook alleen doneren. Op 1 januari 2024 hebben we een mooi streefbedrag gehaald en wel 9000 euro. We gaan door met de werving zodat we misschien al onze concrete doelen kunnen behalen. Vandaar dat we het nieuwe streefbedrag op 10.000 euro zetten. We gaan ervoor! 

Volg ons ook in onze blog op wandelenvooraih, hier kan je meer lezen over mijn verhaal, deze sponsoractie en over AIH. Er is o.a. een filmpje te zien van Dr. Tom Gevers over AIH en het belang van bewegen. 

Laat het mij weten of jij ook gaat wandelen en doneren. Deel eventueel korte verhaaltjes, foto's en/of filmpjes, deze zetten we dan na jouw goedkeuring in de blog. Misschien wil je ons ook laten weten welk bedrag je doneert of wat jouw actie heeft opgeleverd? Natuurlijk mag je ook anoniem doneren.  Elke bedrag is welkom en alle beetjes helpen dus schroom niet! 

Je kan je bericht delen door dit te vermelden bij de donatie en/of te mailen  Zijn er vragen stuur ons dan ook vooral een mail.  

Mailadres: aih.sponsor@gmail.com

Alvast dankjewel voor jouw bijdrage en als je zelf gaat lopen voor dit doel, heel veel plezier en succes! We horen graag! 

Mede namens alle lieve donateurs tot op heden, 

Groetjes van Marian Stevelink

Note; Bericht van de Nederlandse leverpatienten vereniging is te lezen bij updates! 

Volg onze avonturen op de sociale media kanalen:

Website

YouTube

Facebook

Marian Stevelink
22-09-2023 19:13

Bericht van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) Lieve gulle donateurs van de actie 'wandelen voor AIH' Marian en haar actie behoeven geen introductie. Jullie weten dat de opbrengst bestemd is voor meer voorlichting over Auto Immuun Hepatitis (AIH). Dit is één van de taken die de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft.  Met de opbrengst willen we meer aandacht voor de impact op het dagelijks leven als je AIH hebt. Dan komen we bij het onderwerp 'kwaliteit van leven'. Wellicht vragen jullie je af hoe het nu verder gaat als jullie een bijdrage hebben geleverd. Hier een toelichting: Marian heeft een account aangemaakt bij Geef.nl. Daar doneren jullie je bijdrage op, De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft daar ook een account.  Elke maand maakt Geef.nl het bedrag dat in die maand is ingezameld over naar de bankrekening van de NLV.

Bij ons wordt het geld gelabeld onder 'giften'. Zo weten wij hoeveel Marian heeft ingezameld met haar fantastische wandeltocht. Wij weten ook dat het bestemd is voor het doel van Marian. Nu kun je op vele manieren voorlichtingsmateriaal ontwikkelen en over vele verschillende onderwerpen.  Samen met Marian bepalen we wat belangrijke onderwerpen zijn met betrekking tot de kwaliteit van leven. Dit zijn vaak die zaken welke niet in de spreekkamer worden benoemd. Onderwerpen waarvan mensen niet weten dat het bij hun AIH hoort en waarvan ze vaak denken dat ze de enige zijn die dit ervaren.  Arts-onderzoeker Romée Snijders (Radboud umc) heeft hier ook onderzoek naar gedaan en zal hier op promoveren.  De resultaten uit dit onderzoek worden ook gebruikt om de onderwerpen te bepalen.  Inmiddels hebben we een bedrijf geselecteerd dat animaties maakt. Zij begrepen als geen ander wat belangrijk voor ons is.  We gaan binnenkort van start met de productie. Maar Marian heeft nog meer wensen die goed bij ons passen. Een idee is om voorlichtingsmateriaal voor kinderen te maken. Niet over de ziekte van henzelf, maar over hoe het is als je moeder, vader, oma of opa  een chronische leverziekte, zoals AIH heeft. Kinderen hebben vaak vragen die zij niet (durven te) stellen. Ook een mooi project.  Alle stappen die we nemen gaan in nauw overleg met Marian.  Mochten er nog vragen zijn: laat het gerust weten.  Maar vooral: ontzettend veel dank voor jullie steun! Wij zijn er enorm dankbaar voor. 

Hartelijke groet,

José Willemse, Directeur Nederlandse Leverpatienten Vereniging. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Marian Stevelink
05-09-2023 21:14

Beste teamleden en mensen die gedoneerd hebben,  

Hartstikke bedankt voor jullie inzet, werving en wandelen voor AIH. Vandaag 5 september heb ik het doel bijgesteld naar 10.000 euro. Ik loop (hopelijk) het hele volgende jaar nog en natuurlijk nog vele mensen meer.  

Ik koester onze mijlpalen die we behaald hebben namelijk 5000 / 7000 euro. Daar hebben jullie aan meegewerkt! Indrukwekkend en vooraf kon ik dit niet vermoeden. 

De leverpatientenvereniging komt straks al met mooie concrete resultaten, zogauw dit helder is dan bericht ik jullie uiteraard!!

Groetjes van Marian Stevelink

dakje met Geef-logo
€ 9.070 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 10.000
waarvan € 9.060 via Geef.nl
90%
336

donaties

318

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Marian Stevelink
Marian Stevelink

€ 3.687 opgehaald

Riet Elshof
Riet Elshof
Het is zo belangrijk om veel aandacht aan deze actie te besteden. Elke euro is gewoon meegenomen!

€ 363 opgehaald

Sháron Eggink
Sháron Eggink

€ 327 opgehaald

Margreeth Rebers
Margreeth Rebers
Om mijn collega te ondersteunen in haar actie en zo nog meer aandacht te vragen voor AIH ben ik een eigen actie gestart. Door middel van de verkoop van Forever Lips (lipbalsem) wil ik extra geld ophalen. Voor elke Lips die ik verkoop draag ik 1 euro af aan het goed doel. Wil je ook een lips, dan kan je die bestellen via mrebers@hotmail.com. De Lips kost 5,75 euro excl. eventuele verzendkosten.

€ 79 opgehaald