OK
×
Actievoerder
Gerda van Lang

Verblijf kosten Amerika

Tot op heden hebben wij nog geen verblijf voor Gert Jan kunnen vinden. Omdat we eigenlijk best kort voor tijd weten dat alles tóch doorgaat zitten bijna alle accomodaties vol. Vanuit de instituut werd getracht een plekje te krijgen in het Childern House maar helaas is daar momenteel ook alles vol. Wel staat Gert Jan op de wachtlijst maar we durven er niet op te gokken. Andere opties als Ronald McDonald, air bnb en particulieren verhuur hebben niks opgeleverd. Dit is allemaal vol of te ver weg.

Het is van groot belang dat Gert Jan op loopafstand van het instituut verblijft, mocht er iets met Geuko zijn, Geuko zijn veiligheid maar ook angsten door trauma's uit het verleden. Maar ook zeker ivm de veiligheid op straat, de wijk en taxi's want Gert Jan mag van de security niet alleen over straat in het donker. Daarnaast is het alleen voor ouders met hele jonge kinderen toestaan te verblijven op de kamer van het kind.

Er blijft maar 1 optie over en dat is het hotel waar Gert Jan vorige keer ook verbleef. Anders zal het een bankje in de hal van het instituut een realistisch nood oplossing zijn, helaas. Echter.. op de hotel kosten hadden wij niet gerekend en vragen we om jullie hulp. Het zal gaan om een bedrag van € 6000,00 voor de gehele periode. Gert Jan kan dan verblijven in het hotel om de hoek, met nette kamers en een goed bed, hij heeft dan een veilige looproute naar het instituut en kan in enkele minuten bij Geuko zijn.

Een goede en veilige plek is ook voor Gert Jan belangrijk aangezien hij ook getraind en geschoold wordt om thuis het behandelplan voort te zetten.

 

Wij hopen met jullie hulp in ieder geval een gedeelte van dit bedrag binnen te halen.

Stichting Adventure Geuko logo 2

Stichting Adventure Geuko

Geuko werd kerngezond geboren op 8 augustus 2012.Hij is een levendig en rebelse jongen zoals ieder andere jongen. 

Op 22 juli 2016 sloeg het noodlot toe een verkoudheidsvirus viel zijn motorische zenuwen aan en zijn immuunsysteem gaf ontstekingen als reactie om het virus er uit te werken waardoor hij zenuwuitval kreeg over zijn hele lichaam waaronder zijn middenrifspier. 4 keer is hij voor de dood weggehaald.

Gelukkig is hij geestelijk niet aangetast en heeft hij een doorzettingsvermogen van een superheld.

Na 140 dagen kinder IC mocht hij niet langer in Nederland zijn door regelgeving. Er was geen kennis en kunde genoeg om hem in Nederland te houden, naar huis mocht hij ook niet. Hamburg werd de volgende stop. Na 2 maand en een klaplong verder werd hij naar een afgelegen revalidatiecentrum gestuurd in Brandenburg an der Havel in Oost Duitsland waar hij 1 jaar en 2 maand heeft gelegen. Al die tijd hebben wij geprobeerd om hem naar het Kennedy Krieger Institute te krijgen maar niks mocht er werd weinig tot geen hulp geboden, hij lag daar puur voor de opslag.

Geuko is de eerste met deze aandoening in Nederland en inmiddels zijn er een handjevol kinderen die ook deze diagnose hebben met verschillende soorten schade aan het zenuwstelsel. Alle kennis en kunde komt bij Geuko vandaan voor al die andere patiënten.

Er is nog geen enkel code binnen de nederlandse zorgverzekeringswereld die de aandoening afdekt om de hulp te bieden die nodig is in therapie en hulpmiddelen. Er wordt zelfs op bezuinigt.

Alles moeten we zelf oplossen en uitzoeken en het meeste moeten we zelf bekostigen. Daarvoor is stichting Adventure Geuko opgericht om Geuko de beste kwaliteit van leven te bieden door sterker en beter te worden dan waar hij nu staat.

De mogelijkheden zijn er, het vooruitzicht is gunstig als hij maar die hulp krijgt.Inmiddels komt er in 2021 een internationaal erkenningscode wat waarschijnlijk wat meer begrip gaat opleveren maar we weten niet hoe dit financieel gaat uitpakken in verband met vergoedingen.

Wilt u Geuko helpen om zijn doelen te halen?

Het belangrijkste doel is de expertise in het Kennedy Krieger Institute in Baltimore. Daar zal hij nog een keer heen moeten om de grote sprongen van herstel voort te kunnen zetten.

Voor meer actuele informatie verwijzen we naar de website van de Stichting:  www.adventure-geuko.com

Voor een verslag van de eerste behandeling in Baltimore verwijzen we naar de youtube filmpjes die gemaakt zijn door de EO.

Deel 1 verslag 1e behandeling in Baltimore

Deel 2 verslag 1e behandeling in Baltimore

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 5.045 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 6.000
84%
215

donaties

23

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Gerda van Lang
Gerda van Lang

€ 5.045 opgehaald