"Venlopen"4 Prader Willi Fonds.

Jaarlijks worden in Nederland 10 mensen met het Prader Willi Syndroom geboren. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar willen wij wat aan doen!... Het Prader Willi Syndroom (PWS) is een zeldzame aangeboren aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een combinatie van spierslapte, onbedwingbare eetlust, verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen. Het is geen ziekte. En het is al helemaal niet te genezen. Als je eenmaal geboren bent, dan blijf je voor de rest van je leven een "Prader-Willi". Het Prader Willi Fonds (PWF) is in 2003 opgericht door de ouders van Max, een kind met dit syndroom. Het PWF heeft inmiddels drie promotieonderzoeken gefinancierd, waardoor de kwaliteit van het bestaan van kinderen en ouderen met dit syndroom wordt bevorderd. Nu willen wij een fysiek en digitaal expertisecentrum oprichten, waar alle kennis over het PWS wordt gebundeld en beschikbaar gesteld aan ouders, verzorgers en behandelaars. We denken daarbij zeker niet alleen aan informatie over medische zaken, maar ook aan informatie over gedrag, opvoeding, onderwijs, werk en wonen. Het PWF wil dit project mogelijk maken en met uw hulp gaat dat zeker lukken. Steun ons en sponsor onze Tiebe en mij!!!