Sponsor Nina !

Jaarlijks worden in Nederland 10 mensen met het Prader Willi Syndroom geboren. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar willen wij wat aan doen!... Het Prader Willi Syndroom (PWS) is een zeldzame aangeboren aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een combinatie van spierslapte, onbedwingbare eetlust, verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen. Het is geen ziekte. En het is al helemaal niet te genezen. Als je eenmaal geboren bent, dan blijf je voor de rest van je leven een "Prader-Willi". Het Prader Willi Fonds (PWF) is in 2003 opgericht door de ouders van Max, een kind met dit syndroom. Het PWF heeft inmiddels drie promotieonderzoeken gefinancierd, waardoor de kwaliteit van het bestaan van kinderen en ouderen met dit syndroom wordt bevorderd. Nu willen wij een fysiek en digitaal expertisecentrum oprichten, waar alle kennis over het PWS wordt gebundeld en beschikbaar gesteld aan ouders, verzorgers en behandelaars. We denken daarbij zeker niet alleen aan informatie over medische zaken, maar ook aan informatie over gedrag, opvoeding, onderwijs, werk en wonen. Nina heeft een artikel gelezen wat in het Prader -Willi contactblad stond ,over Marleen de moeder van Tiebe ,die net als onze Peet ook het Prader -Willi syndroom heeft ,Marleen en Tiebe zouden samen de Venloop gaan lopen om geld op te halen voor het project! Nina wilde ook de Venloop lopen voor haar broer en alle anderen die het Prader-willi syndroom hebben ,Nina is een talentvolle loopster van 11 jaar en zo kon ze haar talent en passie gebruiken om haar broer en de anderen te helpen, ze heeft inmiddels de Venloop gelopen ,ze is heel trots ,ze heeft een fantastische tijd van 3:36 op 1000 meter gelopen en een beker gewonnen voor haar broer! Nina loopt nu meerdere straatlopen voor haar broer en gaat in Amsterdam de Dam tot Damloop lopen op 22 september 2013 een afstand van 2,2km! Het PWF wil dit project mogelijk maken en met uw hulp gaat dat zeker lukken. Steun ons en sponsor onze Nina !!! Uw bijdrage kunt u overmaken naar ons ING banknummer 95 64 268, ten name van het Prader-Willi Fonds te Delft. Hartelijk dank !