Samen fietsen voor Rett!

Beste lezer van mijn persoonlijke pagina, ------- Op 4 en 5 september a.s. ga ik een sponsor-fietstocht maken van Luton (UK) naar Utrecht (NL). Het bij elkaar gefietste bedrag komt geheel ten goede aan het project "Hersenstamonderzoek" van Stichting Terre.------------ Wie ben ik: Jan Vermeulen, 47 jaar oud, ben getrouwd met Els en heb 2 kinderen, Sven en Merel. Ik zet me al jaren in voor mijn nichtje Annika (nu 21 jaar), waarbij op driejarige leeftijd het Rett-Syndroom werd gediagnosticeerd geconstateerd. Door deze zeldzame ziekte hebben mijn zus Anja en mijn zwager Hans, de ouders van Annika, meer naamsbekendheid proberen te geven aan het Rett-Syndroom.----------- Waarom: zoals hierboven aangegeven, ik ben de oom van Annika. Maar naast haar zijn er nog veel meer prachtige meiden die als gevolg van deze ziekte niet de normale dingen van alle dag kunnen doen. Om hen te helpen is onderzoek nodig. Onderzoek naar het functioneren van de hersenen en met name de hersenstam, bij meiden en vrouwen met het Rett syndroom. Mijn zus en zwager zijn jaren geleden, in 1999, met Annika naar Zweden gereisd waar dit soort onderzoek destijds ontwikkeld was. Zij, en met name ook Annika, hebben aan dat onderzoek veel gehad. Het omgaan met de gevolgen van het Rett syndroom werd mede door dat onderzoek voor hun gezin minder raadselachtig. Annika's gedrag en problemen werden begrijpelijker en daardoor werd het gemakkelijker met haar beperkingen om te gaan, óók in de moeilijke periodes die elk gezin met een Rett dochter moet doormaken. Vele gezinnen worstelen nog met de gevolgen van deze ziekte. Worstelen, vooral omdat zij nog niet de kans hebben gehad een onderzoek, zoals dat in Zweden is uitgevoerd voor Annika, te ondergaan. Iedereen die een meisje met het Rett syndroom kent, ziet dat het fantastische meiden zijn, en gunt hen alleen maar het beste. Voor Annika begon dat volgens mij met het hersenstam-onderzoek in Zweden. En nu wordt eraan gewerkt om dat soort onderzoek ook in Nederland mogelijk te maken. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen.---------- Doel: Ik heb het doel gesteld om € 5.000,- op te halen voor meer onderzoek naar deze ziekte, en dan speciaal voor het 'hersenstamonderzoek'.--------- Doneer en maak meer onderzoek mogelijk. Kleine en grote donaties zijn welkom. Laat uw hart spreken en doneer. Het bijeen gebrachte geld gaat rechtstreeks naar de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. ---------- Bedankt voor uw vrijgevigheid. Ik zal pijn hebben, afzien, maar bovenal niet opgeven. Ik heb het er graag voor over om op deze manier een flinke som geld op te halen, zodat veel meiden met het Rett syndroom én hun gezinnen kunnen profiteren van de mogelijkheden en het begrip dat het hersenstamonderzoek bij Rett meiden oplevert. Ik heb bij mijn nichtje Annika, haar ouders en haar broer en zus gezien dat het mogelijk is om ondanks de gevolgen van deze verschrikkelijke ziekte toch te kunnen genieten van de mooie dingen in het leven. En ik prijs mezelf gelukkig dat ik, mijn gezin en onze verdere familie daar getuige van mogen zijn.---------- Nogmaals: doneer!--------- "Voor een tientje of meer bent je mijn Rett Syndroom-vriendje!"