Ride4kids Team Noord

Bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte gaat er door een of meerdere fouten in het DNA iets mis met het omzetten van voeding naar energie.

De energiefabrieken van het lichaam, mitochondriën genaamd, werken niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren.

De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren worden het zwaarst getroffen.

Dit kan aanleiding geven tot ernstige vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes en hartfalen.

De ziekte is progressief, wat betekent dat de klachten over het algemeen steeds erger worden.

Veel patiëntjes overlijden op (zeer) jonge leeftijd.In Nederland worden per week ongeveer 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte: 70% van deze kinderen wordt niet volwassen50% overlijdt voor hun 10de verjaardag

Tot op heden is er nog geen medicijn om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen.

Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen.

Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst...en dit is onacceptabel!       

Motivatie genoeg dachten wij zo!!!Onze dank is groot aan iedereen die ons team/ deze stichting een warm hart toedraagt(en) op wat voor manier dan ook.Dank jullie voor de sponsoring/donaties of hulp.