Rennen voor mijn neefjes

Het is minder zeldzaam dan je denkt. Elk jaar worden er in Nederland zo'n 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn er meer dan twee per dag. Drie jaar na de diagnose dat mijn twee neefjes Aaron (12 jaar) en Sebastiaan (10 jaar) de fatale variant van de zeldzame stofwisselingsziekte OTC-deficientie hebben, realiseer ik mij dat het een wonder is dat mijn zusje haar kinderen nog bij zich heeft en dat ze er alle drie (want dochter Julia is niet ziek) nog goed aan toe zijn. Regelmatige controles in het VU-MC, bijna 30 pillen per dag en een streng dieet maken dit mogelijk. De meeste kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn, omdat er voor de meeste stofwisselingsziekten nog geen behandelingen zijn. Stichting Metakids brengt stofwisselingsziekten onder de aandacht en werft fondsen om meer onderzoek mogelijk te maken. Deze gebeurtenissen zijn voor mij een inspiratie om zondag 19 december 2010 tijdens de Dam tot Damloop zoveel mogelijk geld bij elkaar te lopen voor Metakids en dus voor de toekomst van mijn neefjes en alle andere kinderen die aan een dergelijke ziekte lijden. Wie helpt mij mee? Geld storten is heel eenvoudig via de buttons bovenaan deze pagina. Groet van Mathilde Groenendijk