Een persoonlijk verhaal van Barbara, een collega van Petra
Het is maar goed dat je niet alles van tevoren weet…
Vorige week liep ik de behandelkamer in van het Antonius Ziekenhuis. Een afspraak met mijn plastisch chirurg. “Vandaag gaan we kleuren,” zei hij enthousiast. Nooit gedacht dat ik nog eens tatoeages zou krijgen. Ik heb er inmiddels zelfs vijf.
Kop in het zand
November 2022. Ik zie dat de tepel van mijn linkerborst is teruggetrokken. Ik geef toe: ik steek mijn kop in het zand. Druk en stress op het werk en ik ‘vergeet’ steeds de huisarts te bellen. Na een week of drie valt het me weer op. Ik spreek mezelf streng toe: “Bellen, Bar, dit ziet er niet oké uit.” Wat daarna komt is zoals je uit de verhalen hoort. Directe doorverwijzing naar het Diak. Gelukkig – heel gelukkig – had mijn huisarts op de verwijzing geschreven: “Als er niets te zien is op de mammo, dan graag een echo.” Ik kijk mee op die bewuste echo. De echografiste mag volgens mij niets zeggen, maar we zien beiden een duidelijk onrustige afwijking ten opzichte van mijn rechterborst. Als ik de behandelkamer uitloop, zegt ze: ‘We houden je vanaf nu vast hoor!’ Het gesprek met de chirurg bevestigt het: “Ik ben ongerust.”
Rollercoaster
En dan zit je ineens in een rollercoaster. Een biopt bevestigt dat het borstkanker is. Lobulair carcinoom. Dus slecht zichtbaar op een mammo; het bevolkingsonderzoek van mei datzelfde jaar gaf een negatief beeld. Vervolgens een MRI. De tumor is groot en grillig verspreid over mijn borst. Wat ik dan te horen krijg, geloof ik niet. Je hoort het wel vaker van vrienden of kennissen die slecht nieuws krijgen: “De arts heeft het toch niet over mij?” Het voelde alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen. De borst moest weggehaald worden. Amputatie. Ik ken veel mensen die borstkanker hebben gehad: mijn oudste zus (helaas overleden door uitzaaiingen), mijn schoonmoeder, veel collega’s. Maar het was altijd, maar dan ook altijd, borstsparend. Bij mij dus niet.
Eigen keuze
Ondanks dat ik geleefd werd door alles wat er op mij afkwam, had ik wel een eigen keuze. De chirurg had mij doorverwezen naar de plastisch chirurg. Daar maakte ik kennis met de latissimus-dorsi (LD)-lap (van een rugspier een nieuwe borst maken), de PAP-flap (van beenvet een nieuwe borst maken) en de DIEP-flap (van buikvet een nieuwe borst maken). Ik kies voor dat laatste, in de toekomst. Ingrepen waar je nog nooit van hebt gehoord en opeens lees je je drie slagen in de rondte. Het voelt als het kopen van een huis: je wilt niets weten van een hypotheek en alles wat daarmee samenhangt, maar op dat moment moet je wel. Alleen is dat informatie die je graag tot je neemt. Dit voelt toch echt anders.
First things first
Maar eerst die tumor eruit. Het feit dat ik een keuze heb in het eindresultaat (met alle risico’s van dien) sterkt mij om alle behandelingen aan te gaan. Ook dat gaat niet zonder slag of stoot. Dat is die rollercoaster weer. Je denkt: ik ga rechtdoor, maar o wee, daar ga je toch opeens rechtsaf. (Er was tumor achtergebleven op de snijranden, dus tepel- en huidsparend ging niet door.) Oh, toch voor de zekerheid een PET-scan. En toen kwam de looping: er zat ook een lymfoom in mijn rechterbovenbeen. Dan toch maar tussendoor licht bestralen tijdens de chemo’s. Gevolg: met Koningsnacht lag ik met 40 graden koorts in mijn bed (niet dat ik ook maar enige behoefte had aan feestvieren op dat moment).
Bewegen helpt
Zeer dankbaar voor mijn werkgever dat ik tijdens het hele behandelproces niet hoefde te werken. Alle tijd om aan mijn herstel te werken. Een pittig traject, met ook mooie kanten. Bijzondere gesprekken met vriendinnen. Enorme steun van mijn nog thuiswonende dochter. En onderwijl knaagt het af en toe, want ik lees: ‘Chemo doet niet zoveel voor deze soort borstkanker.’ Er is ook een directe link naar het onderzoek van José Volders. Als ik de keuze had gehad om chemotherapie te mijden, was ik op dat moment denk ik heel blij geweest om het niet te ondergaan. Toch ben ik blij dat ik het wel heb gedaan. Voor die ieniemienie cel die wellicht nog in mijn lijf rondwarrelde. Het geeft mij nu een geruster gevoel. Wat mij verder hielp? Na de chemo’s toch even een rondje met het hondje van mijn dochter (die ze in december 2022 aanschafte – ik had zo mijn twijfels destijds, maar wat heeft dat beestje mij geholpen!). En elke week, zodra ‘de zooi’ weer uit mijn lijf was, krachttraining bij Fysiosport. Het voelde alsof ik even geen patiënt was.
Uitwendige prothese versterkt mijn behoefte – maar geduld
Na negen maanden was het behandeltraject klaar. Op naar re-integratie. Ondertussen erger ik me aan mijn uitwendige prothese. Ik vind het gedoe en blijf me daardoor patiënt voelen. Maar een DIEP-flapoperatie is zwaar: een acht uur durende operatie. En ik hoor best vaak verhalen dat het toch niet lukt. Ik besluit eerst weer volledig aan het werk te gaan. Ik re-integreer best vlot en krijg vervolgens weer alle ruimte van mijn werkgever om na negen maanden de DIEP-flapoperatie ondergaan. Het lukt en slaat goed aan. Zes weken afzien, want ik mag niets. Dus ik word de eerste dagen gedoucht. En lessons learned: we krijgen huishoudelijke hulp, want mijn dochter is druk met school en werk. Ik houd me goed aan de leefstijleisen en na zes weken ben ik weer aan het werk. Een korte re-integratie. Achteraf gezien heeft het toch ongeveer negen maanden geduurd voordat die operatie ‘uit mijn lijf’ was. Helaas was er een wachtlijst van twee jaar voor de voltooiing van het geheel.
Het is af – blij met mijn keuze en hoe het traject is gegaan
En zo kwam ik dus dit jaar, eind april – exact twee jaar na de operatie – in de behandelkamer van de plastisch chirurg. Om te ‘kleuren’. De tepel die hij acht weken daarvoor had gemaakt van mijn eigen buikweefsel (dat nu een borst is), werd getatoeëerd, inclusief de tepelhof. Ik ben meer dan tevreden over het resultaat. Ik app met mijn zus: wat een traject! Had ik dit van tevoren geweten, dan had ik ertegenop gezien. Nu heb ik het gewoon gedaan, stap voor stap, tot dit als eindresultaat. Het is mooi geworden. Natuurlijk zie je wel iets, maar het is niet heel erg aanwezig.
Ieder zijn eigen traject
Ik lees nog steeds de verhalen en/of vragen op kanker.nl van lotgenoten. Daar waar ik mijn ervaringen kan delen, doe ik dat graag. Want het is heel wat wat er op je afkomt, en het is echt voor ieder individu anders. Laatst werd ik door mijn fysiotherapeute, die mij begeleidde tijdens mijn traject, gevraagd om mee te werken aan een les van de Hogeschool Utrecht. Aankomende fysiotherapeuten mochten mij vragen stellen over mijn traject en wat bewegen voor mij heeft gedaan. Heel leuk om te doen, deze aankomende zorgverleners op weg helpen de juiste dingen te vragen aan patiënten straks. Op deze manier hoop ik een steentje bij te dragen, ook om toekomstige patiënten te helpen.
En dan terug naar: het is maar goed dat je niet alles van tevoren weet…
Had ik van tevoren geweten dat ik twee keer in één maand geopereerd zou worden, zestien chemo’s zou krijgen (met coldcap, dus ‘de zit’ duurde langer en die kap is echt zó koud!), twaalf bestralingen, een operatie van acht uur met als gevolg meer dan twee weken volledig niets doen en een langzaam herstel, nog een operatie, en de ellende van een uitwendige prothese… Ja, het is goed dat ik dat allemaal niet wist. Want dan had ik het nooit gedaan. Nu was het meer zoals Pippi Langkous: ‘Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.’
Chapeau voor de Pink Sisters: onderzoek blijft zo ontzettend belangrijk! Juist door onderzoek door de jaren heen heb ik nu veel meer kansen gehad dan mijn zus, die in 2009 de diagnose kreeg en bij wie het in 2013 uitgezaaid was. De wetenschap is echt een stuk verder nu. Maar het kan nog beter.
Dus steun de Pink Sisters!
Barbara Stokdijk
Doneer nu 
