OK
×
Actievoerder
Carla Klunder

Online collectebus voor St. SATB2-syndroom NL-BE

Onlangs hebben we gehoord dat Lucca dit syndroom heeft, graag delen we daarom deze online collectebus.

De bedoeling is om geld in te zamelen zodat er contact kan worden gelegd tussen ouders, familieleden en andere mensen die dichtbij deze mensen staan. Maar natuurlijk ook om de bekendheid van het SATB2-syndroom te vergroten, voor mensen waarbij nog geen diagnose is gesteld en voor het bevorderen van genetisch onderzoek.

Stichting SATB2-Syndroom Nederland-België logo 2

Stichting SATB2-Syndroom Nederland-België

De stichting SATB2-Syndroom Nederland – België is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.

Het doel van de stichting SATB2-Syndroom Nederland-België is:

  • kennis delen (ervaringen van andere ouders)
  • versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen
  • de SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus om meer bekendheid te geven aan het SATB2-syndroom
  • actief het SATB2-syndroom onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek)
  • personen  / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren
  • samenwerken met internationale families om kennis en onderzoek te bevorderen

Ga voor meer informatie naar onze website: satb2.nl

Heb je vragen? Mail naar satb2NL@outlook.com

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 115 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 250
46%
7

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Carla Klunder
Carla Klunder

€ 115 opgehaald