OK
×
Actievoerder
Sandra Kamphuis

Nieuwe website voor FTD Lotgenoten!

Zodat we onze lotgenoten kunnen blijven steunen in het omgaan met deze heftige ziekte!

Onze stichting FTD Lotgenoten heeft als doel het helpen en ondersteunen van iedereen die direct of indirect betrokken is of is geweest bij Frontotemporale Dementie (FTD), voorheen bekend als  "de ziekte van Pick". FTD is nog niet bekend bij het grote publiek en ook vele zorgprofessionals hebben er nog nooit van gehoord. Met onze stichting willen we meer bekendheid geven aan de ziekte, zodat de symptomen sneller herkend worden en de diagnose sneller kan worden gesteld. Nu duurt de tijd tot diagnose vaak lang, soms tot wel 10 jaar.

De stichting heeft geen winstoogmerk. De stichting beoogt geencommerciële activiteiten te verrichten om daarmee winsten te behalen. De activiteiten van de stichting worden uitgevoerd door bestuurders en vrijwilligers, zonder structurele vergoeding.

Belang van de website

De stichting ondersteunt patiënten met FTD en hun directe omgeving (lotgenoten) zo goed mogelijk tijdens het ziekte proces, zowel voor als na de diagnose. Ondersteuning door het makkelijk beschikbaar maken van informatie via de website. De website vormt, zeker in combinatie met het forum de meest laagdrempelige vorm van informatie verspreiding en contact tussen lotgenoten.Uit onderzoek en ervaringen met lotgenoten blijkt dat er veel behoefte is aan informatie:

Wat is de ziekte?Hoe is het verloop?Welke hulp is er beschikbaar?Maar ook begrip van naasten, hulp en niet in de laatste plaats van de huisarts.Praktisch is er vooral behoefte aan financiële hulp, dagbesteding en hulp in de huishouding.

Naast informatie voor lotgenoten, maakt de stichting ook informatie voor zorgprofessionals makkelijk beschikbaar, zoals achtergrondinformatie en de laatste medische informatie.

De website van FTD Lotgenoten bestaat al heel lang, sinds 2000, en is daarmee niet meer van deze tijd. Hij is lastig te onderhouden. Daarom willen we graag een nieuwe website laten maken. Dit kost rond de 5000 euro, wat veel geld is voor de stichting. Geld wat we als stichting liever besteden aan onderzoek en activiteiten voor onze lotgenoten.

Help je mee om een nieuwe website te creëren? Zodat we onze lotgenoten en de zorgprofessionals nog beter kunnen ondersteunen in het kunnen omgaan met deze heftige ziekte?

FTD Lotgenoten logo 2

FTD Lotgenoten

FTD is een moeilijke ziekte. Moeilijk voor de mensen die het krijgen en voor de artsen die heel weinig met FTD te maken krijgen. Maar het is ook moeilijk voor de mensen in de naaste omgeving van de mensen die het krijgen. Langzaam afscheid nemen van de persoon die je liefhebt, terwijl hij/zij leeft. Als kind na een jarenlang gevecht eindelijk er achter komen dat het om FTD gaat. Dat je het zelf ook kan krijgen. En geen idee hebben wat het allemaal betekent. Dat is best moeilijk.
De website en de stichting zijn gestart door twee jongens die bovenstaande ervaring zelf doormaakten. Door de ziekte uit elkaar gedreven en na de diagnose weer tot een broederschap gekomen; met een belangrijk doel. Zoveel mogelijk informatie over FTD publiceren.

De stichting heeft ten doel het helpen en ondersteunen van iedereen die direct of indirect betrokken is of is geweest bij Frontotemporale Dementie (FTD).
FTD Lotgenoten ondersteunt patiënten met FTD en hun directe omgeving zo goed mogelijk tijdens het ziekte proces, zowel na als voor de diagnose. Ondersteuning enerzijds door het makkelijk beschikbaar maken van informatie via de website en tijdens contactdagen. Anderzijds door lotgenoten met elkaar in contact te brengen via het forum en tijdens contactdagen, zodat lotgenoten ervaringen kunnen delen.

www.ftdlotgenoten.nl

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 25 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 5.000
0%
1

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Sandra Kamphuis

€ 25 opgehaald