OK
×

Max(imale) loop!

Over 2 weken, op zondag 2 september, doe ik mee aan de Tilburg Ten Miles. 16,1 km (hard)lopen met als doel: zo veel mogelijk geld ophalen voor de Stichting GNAO1.nl. 

Deze stichting is opgericht door mijn lieve, stoere vriendin en doorzetter Eva, mama van de nog stoerdere, altijd vrolijke en dappere Max. 

Bijna 6 jaar geleden is Max geboren met de genetische mutatie die wordt aangeduid met GNAO1. Hierdoor is Max, net als andere kinderen met de mutatie op dit gen, lichamelijk gehandicapt en is de kans groot dat hij op den duur ernstige epilepsie of bewegingsstoornissen kan krijgen. 

Omdat de mutatie nog niet lang bekend is, is de Stichting GNAO1.nl opgericht met als doel: bekendheid te geven aan GNAO1 en zo zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek naar een behandeling en mogelijk zelfs genezing voor de mutatie GNAO1! Dit zou fantastisch zijn voor Max en voor zijn lotgenootjes. 

Wil jij Max en Stichting GNAO.nl steunen, steun mij dan op 2 september a.s.!!! Alle kleine beetjes helpen!!!

Stichting GNAO1 NL logo 2

Stichting GNAO1 NL

De Stichting Dutch Foundation for GNAO1 affected children, ook wel genaamd Stichting GNAO1 NL, is opgericht door familie en vrienden van Max. Max heeft een mutatie op het gen ‘GNAO1’. De mutatie leidt tot epilepsie en bewegingsstoornissen.

Het doel van onze stichting is het bevorderen en ondersteunen van onderzoek naar de mutaties in het GNAO1 gen/eiwit en het bevorderen van voorlichtende activiteiten met betrekking tot deze mutaties.

Alles om de oorzaak en uiteindelijk specifieke medicatie te vinden voor GNAO1-mutaties!

Onderzoekers van het LUMC in Leiden zijn gelukkig gestart met een onderzoek. Meer informatie daarover is te vinden op onze website gnao1.nl.

Uw hulp is hard nodig! Steun ons en help ons met het ondersteunen van het gestartte en toekomstig onderzoek!  

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 1.095 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
146%
44

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×