Wat gaan we doen?
Rene Otter en Dennis van Velzen lopen op 1 december 2019 de Marathon van Valencia en willen hiermee zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting Evi van Vugt. Met het lopen van deze marathon hopen ze aandacht te krijgen voor deze mooie Stichting en zo op 1 december 2019 een mooi bedrag bij elkaar te hebben verzameld voor Evi en haar familie.
Stichting Evi van Vugt is opgericht met als doel het ondersteunen van de behandeling en kwaliteit van leven van Evi van Vugt en haar directe familieleden. Dit komt neer op bijv. de aanschaf van (hulp) middelen die niet door de (zorg) verzekering of gemeente vergoed worden, het organiseren van een speciaal uitstapje voor het gezin, etc.
Doneren
Middels de doneerknop kunt u aangeven welk bedrag u wilt doneren.
Rekeningnummer: NL66RABO0304543462 (Stichting Evi van Vugt) onder vermelding: Marathon
Quote van Rene & Dennis: "Wij willen graag helpen om de tijd die Evi nog krijgt een feest te maken. We hopen hiermee dat ze veel leuke dingen kan doen die ze met het gezin normaal niet kunnen permitteren. Help ons helpen dit voor elkaar te krijgen."
Waarom gaan we dit doen?
Na terugkomst van vakantie zijn Dennis van Velzen (vader van 2 dochters) en René Otter (vader van 3 dochters) weer begonnen met de dagelijkse rituelen thuis en die van onze kids. We maken ons altijd wel druk om zaken op het werk, kleine kwaaltjes, tegenvallers en schoolprestaties.
Maar alles is relatief tot je het verhaal van Steven en Hilgonde van Vugt hoort.
Tot 11 maar 2015 is het leven van Evi (dochter van Steven en Hilgonde) gegaan zoals het hoort te zijn. Ze is een mooi en lief meisje van 4 jaar! Zij gaat graag naar school en is dol op de film Frozen. Ze speelt graag met haar nichtjes, neefjes en vriendjes en vriendinnetjes en natuurlijk met haar kleine zusje Kira en broertje Kaj.
Syndroom van Alpers (Progressieve stofwisselingsziekte)
Op 11 maart 2015 slaat het noodlot toe als Evi 's nachts in een status epileptica komt. Dit is de eerste uiting van het Syndroom van Alpers, een ernstige en progressieve stofwisselingsziekte wat het leven van Evi en dat van haar ouders en zusje en inmiddels broertje volledig op z'n kop zet.
Behoud van Kwaliteit van leven
Wij zouden het niet kunnen bevatten wat de boodschap betekent aangaande de gevolgen van deze ziekte voor Evi, Steven en Hilgonde. De gevolgen zijn dat de getroffen kinderen steeds weer meer moeten inleveren aan kwaliteit van leven met een ernstig verkorte geprognotiseerde levensverwachting tot gevolg. Bij behandeling van kinderen met deze aandoening staat zo veel mogelijk het behoud van kwaliteit van leven centraal. Helaas.
Voor meer informatie kijk op:
evivanvugt.blogspot.nl of op de Facebook pagina van Stichting Evi van Vugt.
Stichting Evi van Vugt is een officieel non profit / goed doel en is ingeschreven bij de KVK 63350173.
Doneer nu 
