Links op de foto zie je Bilal, 3 jaar en hij heeft het Joubert syndroom. Door deze erfelijke genetische afwijking kan hij niet lopen, niet zelfstandig zitten en eten, niet praten en daarnaast heeft hij ernstige epilepsie en een zwakke spiertonus.
Bilal komt uit een Syrisch gezin, hij heeft nog 2 zussen en 1 broer. Zijn broer (rechts op de foto) heeft ook het Joubert syndroom, gelukkig in minder ernstige mate. Toch is ook hij rolstoelgebonden. Zijn ouders zijn 5 jaar geleden uit Syrië gevlucht.
Financieel hebben ouders het zwaar, geld voor het ondernemen van leuke dingen is er niet. Door de medische zorgen zijn ouders dag en nacht bezig met Bilal en kan vader zijn beroep als tegelzetter (wat hij in Syrië deed) niet voortzetten. Geld voor een rolstoelbus is er niet, terwijl dit gezin 2 rolstoelgebonden kinderen heeft. Bilal moet regelmatig naar het ziekenhuis voor een controle of helaas voor een opname vanwege de vele infecties die hij vaak heeft.
We dachten dit gezin te kunnen helpen met een aanvraag bij een fonds, maar dat bleek heel moeilijk. Een professionele instantie/organisatie moet dit namelijk ondersteunen. De gemeente Nijmegen wilde niet ondersteunen vanwege bezuiningen. Ze zijn bereid een lening af te geven, die het gezin eigenlijk nauwelijks terug kan betalen. Ditzelfde geldt voor de de Maartenskliniek en Stichting MEE, er zijn geen uren meer beschikbaar voor de ondersteuning bij de aanvraag van een fonds. Als particulier kan je bij de meeste fondsen geen aanvraag doen. Dan zit je klem en daarom proberen we, na verschillende pogingen, geld in te zamelen via deze weg.
Vandaar onze vraag of jullie dit gezin willen helpen? Dit gezin heeft al genoeg meegemaakt; vluchten uit een oorlog, twee gehandicapte kinderen en dan weet je de weg in (bureaucratisch) Nederland ook nog niet goed te bewandelen. Ze doen wat ze kunnen, maar het is wel lastig met een taal- en cultuur barrière. Als ouders van een meervoudig gehandicapte zoon die bij Bilal in de klas zit, weten we hoe ingewikkeld processen kunnen zijn. Help je Bilal (en zijn broer) aan een rolstoelbus?
Elke donatie helpt! Het bedrag dat wordt opgehaald komt volledig ten goede aan de familie voor de aanschaf van een rolstoelbus. Dit bedrag hoeft de familie dan niet meer te lenen.
Doneer nu 
