Op 10 januari loop ik in de kou, wellicht in de regen of sneeuw en in de snijdende wind de zwaarste halve marathon van Nederland over het strand en door de duinen van Egmond. Een test waarvoor alle spieren in je lichaam in optimale conditie moeten zijn.
Voor heel veel kinderen geldt echter dat hun spieren niet eens in staat zijn om onbezorgd kunnen rennen, fietsen, spelen en sporten! Voor zo’n 20.000 kinderen in Nederland is dit helaas zo. Zij hebben een spierziekte. Soms erfelijk, soms niet. Er zijn veel verschillende spierziekten, maar in alle gevallen beperkt het hen in alles wat ze willen en kunnen.Sommige kinderen hebben al van jongs af aan niet de spierkracht om zelfstandig te kunnen bewegen en zijn in veel afhankelijk van anderen en van hulpmiddelen. Bij andere kinderen wordt pas later een spierziekte ontdekt en gaan zij van veel bewegen en sporten naar een situatie waarin dit alsmaar moeilijker wordt, ze steeds meer moeten opgeven en zich telkens opnieuw moeten aanpassen aan nieuwe beperkingen.Spieren voor Spieren wil hier verandering in brengen door structureel onderzoekprojecten te financieren die erop gericht zijn om spierziekten bij kinderen de wereld uit te helpen. Tegelijkertijd streven zij ernaar om de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren.