OK
×

Ik ga 42,2 kilometer wandelen voor Netherton Syndroom!

Ik heb Netherton Syndroom, dit is een zeer zeldzame en ernstige aandoening. Mijn huid ziet er uit als een landkaart met wolkvormige schilferende plekken. Mijn huid is opgebouwd als een muur zonder voegen, daarom heb ik snel een infectie en reageer ik anders op stoffen van buitenaf. Een hormoonzalf bijvoorbeeld, deze komt snel in mijn bloed. Er zijn 17 mensen met Netherton Syndroom in Nederland.

Ik heb een grote wens: een internationale bijeenkomst voor alle patiënten en hun familie wereldwijd, samen met hun toegewijde professionals. De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, waar ik voorzitter van ben, steunt deze wens. Samen met Professor Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog in het Erasmus Universitair Medisch Centrum, zetten we op 26 november 2020 het eerste internationale online congres neer, waarbij we bouwen aan een uniek Netherton Network International. Een netwerk met terugkerende bijeenkomsten, liefst in levende lijve. Een netwerk van ervaringsdeskundigen en medisch deskundigen. Samen willen we aan een wetenschappelijke toekomst bouwen, waarin verbetering van de kwaliteit van leven van alle mensen met Netherton Syndroom voorop staat!

Ik ga 42,2 kilometer wandelen. Suzanne Pasmans en haar dochter Doris rennen een marathon in Rotterdam, en die is 42,2 kilometer lang. Ik neem deze afstand over, maar ik heb niet de gezondheid om dit rennend in één dag te doen. Rennen kan ik niet, ik raak snel oververhit door mijn huidaandoening. Ik kan ook niet in één dag 42,2 kilometer wandelen, want mijn energie is door mijn aandoening beperkt. Ik verdeel de wandeling over minimaal tien dagen en houd de kilometers bij in mijn Fitbit app.

 Steun je mijn wandeling, dan steun je iedereen met Netherton Syndroom, een ernstige zeldzame aandoening die bij 1 op een miljoen mensen voorkomt! We hebben je steun hard nodig. Mijn streven is: EEN TON VOOR NETHERTON!

Under Your Skin logo 2

Under Your Skin

Missie Under Your Skin

Het versterken van de persoonlijke kwaliteit van leven van kinderen met huidafwijkingen en kinderen met een allergie. Beiden ook in combinatie met het atopie syndroom: eczeem, astma, hooikoorts en voedselallergie. 

Veel kinderen worden te laat doorverwezen naar de zorg die nodig is. Dit leidt tot onnodig lijden en complicaties. Daarnaast krijgen veel kinderen te maken met sociale en emotionele problemen. Dit kan en moet anders! UYSKIN is opgericht om hierin verbetering te realiseren.

 

Realisatie

UYSKIN stelt het kind centraal en financiert projecten en innovaties die leiden tot:

* Laagdrempelige ontsluiting van gespecialiseerde kennis

* Op interactie gerichte behandelplannen

* Zelfmanagement programma’s

* Gericht onderzoek

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 1.137 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 100.000
1%
59

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Karin Veldman
Karin Veldman

€ 1.062 opgehaald

Geen profielfoto
Jakob Veldman

€ 75 opgehaald