Ik fiets 10.000 calorieën voor Subglottische Stenose

Ik fiets 10.000 calorieën voor mijn moeder en onderzoek naar subglottische stenose

Deze maand ga ik een persoonlijke uitdaging aan: ik wil met fietsen zowel buiten als binnen (spinning) 10.000 calorieën verbranden. Met deze actie wil ik geld inzamelen voor onderzoek naar subglottische stenose, een zeldzame aandoening waarbij de luchtpijp langzaam vernauwt.

Mensen met subglottische stenose worden steeds kortademiger. Door de vernauwing voelt ademhalen alsof je voortdurend door een rietje moet ademen. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Meer dan 99% van de patiënten is vrouw.

Ik fiets voor mijn moeder. Zij leeft met deze aandoening en weet als geen ander welke impact dit heeft op het dagelijks leven. Om meer aandacht en onderzoek mogelijk te maken, heeft zij de Stichting Subglottische Stenose opgericht.

Op de landelijke patiëntendag 14 juni overhandigt de stichting een cheque van €30.000 aan het LUMC voor de opzet van een landelijke onderzoeksdatabase. In deze database kunnen alle Nederlandse UMC's gegevens verzamelen en delen. Dat is een belangrijke stap naar meer kennis over deze zeldzame aandoening, beter onderzoek en uiteindelijk betere behandelmethoden. Maar om dit mogelijk te maken en verder uit te bouwen, is nog veel meer geld nodig.

Om daar een beginnetje mee te maken, stap ik t/m 5 juli zoveel mogelijk op de fiets.

Wil je mij sponsoren?

Of je nu €5, €10 of een ander bedrag geeft, iedere bijdrage helpt. Samen kunnen we onderzoek mogelijk maken en werken aan een toekomst waarin mensen met subglottische stenose sneller worden herkend, beter behandeld kunnen worden en hopelijk minder vaak ingrijpende behandelingen nodig hebben.

Elke donatie gaat voor 100% naar onderzoek. De dagelijkse activiteiten van de stichting worden betaald uit een subsidie van het ministerie van VWS. Jouw bijdrage komt dus volledig ten goede aan onderzoek naar subglottische stenose.

Alvast heel veel dank voor je steun! 💙

Stichting Subglottische Stenose

Stichting Subglottische Stenose zet zich in voor een snellere diagnose en betere behandeling van subglottische stenose – een zeldzame aandoening van de bovenste luchtweg. Hierbij ontstaat een vernauwing net onder de stembanden, wat het ademen bemoeilijkt.

De stichting ondersteunt zowel adolescenten als volwassen patiënten, én hun naasten. We worden hierin bijgestaan door een multidisciplinaire Medisch Adviesraad van gespecialiseerde artsen. De stichting is bij de Belastingdienst geregistreerd als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Voor meer informatie over subglottische stenose of om Vriend van de stichting te worden, ga naar https://subglottischestenose.nl.

Stichting Subglottische Stenose is a charity committed to improving the diagnosis and treatment of subglottic stenosis — a rare condition affecting the upper airway. This condition causes narrowing just below the vocal cords, leading to breathing difficulties that are often misdiagnosed.

We support both adolescent and adult patients, as well as their families and loved ones. Our work is guided by a multidisciplinary Medical Advisory Board made up of specialist doctors. The charity is officially registered with the Dutch Tax Authority as a Public Benefit Organization (ANBI).

For more information about subglottic stenosis or to become a Friend of the charity, please visit https://subglottischestenose.nl.

Meer informatie

€ 465 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!

van € 1.000

46%

donaties

dagen te gaan

Doneer nu

De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:

Stichting Subglottische Stenose

Ik fiets 10.000 calorieën voor Subglottische Stenose

Stichting Subglottische Stenose

Delen