OK
×
Actievoerder
Stichting Inspire

Holandia dla 2 SMA-czków Kubusia i Ksawerego

Franio, Wojtuś, Tosia to dzieciaki, którym nasza Holenderska grupa dla SMA-czków pomogła w zdobyciu kosmicznej kwoty na najdroższy lek świata — Zolgensma! Teraz czas na Ksawerego Rynkiewicza i Kubusia Suchodoła.

Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego dzieci nie produkują samodzielnie – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. Jak dotąd terapia dostępna była tylko w USA i mogła być przeznaczona tylko dla dzieci, które nie ukończyły 2 roku życia. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe — dziecko nie może być cięższe niż 21 kg. Dla Ksawerego to cudowna wiadomość. Kiedy na siepomaga.pl kolejne SMA-czki zdobywały zielone paski, Mamie Ksawerego pękało serce, że dla jej synka lek jest niedostępny — Ksawery miał już skończone 2 latka. Na szczęście wszystko się zmieniło i teraz również Ksawcio może otrzymać lek! Musi on zostać podany, zanim chłopczyk osiągnie wagę 21 kg, a Ksawery waży już 16 kg! Dlatego spieszmy się!

Więcej o Ksawerym tutaj.

Historia Kubusia, jak z resztą każdego SMA-czka jest bardzo smutna. Kubuś jest jednym z bliźniaków. Rodzice Kubusia i Dawidka byli bardzo szczęśliwi, że ciąża bliźniacza, która często kończy się przedwczesnym porodem i komplikacjami zakończyła się w terminie i można było snuć przypuszczenia, że nie będzie komplikacji. Z biegiem czasu szczęście jednak zamieniło się w strach — Dawid rozwijał się, rósł, był ruchliwy, natomiast Kuba wręcz odwrotnie. Wkrótce postawiono diagnozę — SMA. Strach, a potem nadzieja na terapię za prawie 10 mln złotych. Kubuś walczy dzielnie, ale powtarzające się infekcje bardzo go osłabiają. Jak najszybsze podanie leku jest więc niezbędne.

Więcej o Kubusiu tutaj.

Zawalczmy dla dwóch wojowników! Wpłaty ze zbiórki będą dzielone równo po połowie i przy pomocy internetowego kantoru wymieniane będą na złotówki i wpłacane na konto siepomaga.pl co dwa miesiące. Wpłaty na siepomaga.pl będą księgowane pod nazwą Holandia dla 2 SMA-czków, a linki z zaksięgowanymi wpłatami będziemy publikować na grupie Facebook. 

Pytania dotyczące zbiorki, administracji, wpłat lub jakichkolwiek innych można kierować pod e-mail info@stichtinginspire.nl, lub zadawać na grupie Facebook. 

K. Buczkowska

€ 10

Vandaag

A. Kallas

Spodniczka

€ 25

Gisteren

L. kardacka Kardacka

Książka

€ 5

Gisteren

L. Kardacka

Książka

€ 6

Gisteren

J. Pawlik

Książki od Pani Agnieszki

€ 20

Gisteren

M. serruys Serruys

€ 40

Gisteren

L. Kardacka

loteria Mikołajkowa

€ 12

Gisteren

A. Bielawska

Licytacja rzęsy od Pani Ilony

€ 35

Gisteren

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
dakje met Geef-logo
€ 1.492 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 10.000
14%
106

donaties

55

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: Stichting Inspire

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Stichting Inspire

€ 1.492 opgehaald