Franio, Wojtuś, Tosia to dzieciaki, którym nasza Holenderska grupa dla SMA-czków pomogła w zdobyciu kosmicznej kwoty na najdroższy lek świata — Zolgensma! Teraz czas na Ksawerego Rynkiewicza i Kubusia Suchodoła.
Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego dzieci nie produkują samodzielnie – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. Jak dotąd terapia dostępna była tylko w USA i mogła być przeznaczona tylko dla dzieci, które nie ukończyły 2 roku życia. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe — dziecko nie może być cięższe niż 21 kg. Dla Ksawerego to cudowna wiadomość. Kiedy na siepomaga.pl kolejne SMA-czki zdobywały zielone paski, Mamie Ksawerego pękało serce, że dla jej synka lek jest niedostępny — Ksawery miał już skończone 2 latka. Na szczęście wszystko się zmieniło i teraz również Ksawcio może otrzymać lek! Musi on zostać podany, zanim chłopczyk osiągnie wagę 21 kg, a Ksawery waży już 16 kg! Dlatego spieszmy się!
Więcej o Ksawerym tutaj.
Historia Kubusia, jak z resztą każdego SMA-czka jest bardzo smutna. Kubuś jest jednym z bliźniaków. Rodzice Kubusia i Dawidka byli bardzo szczęśliwi, że ciąża bliźniacza, która często kończy się przedwczesnym porodem i komplikacjami zakończyła się w terminie i można było snuć przypuszczenia, że nie będzie komplikacji. Z biegiem czasu szczęście jednak zamieniło się w strach — Dawid rozwijał się, rósł, był ruchliwy, natomiast Kuba wręcz odwrotnie. Wkrótce postawiono diagnozę — SMA. Strach, a potem nadzieja na terapię za prawie 10 mln złotych. Kubuś walczy dzielnie, ale powtarzające się infekcje bardzo go osłabiają. Jak najszybsze podanie leku jest więc niezbędne.
Więcej o Kubusiu tutaj.
Zawalczmy dla dwóch wojowników! Wpłaty ze zbiórki będą dzielone równo po połowie i przy pomocy internetowego kantoru wymieniane będą na złotówki i wpłacane na konto siepomaga.pl co dwa miesiące. Wpłaty na siepomaga.pl będą księgowane pod nazwą Holandia dla 2 SMA-czków, a linki z zaksięgowanymi wpłatami będziemy publikować na grupie Facebook.
Pytania dotyczące zbiorki, administracji, wpłat lub jakichkolwiek innych można kierować pod e-mail info@stichtinginspire.nl, lub zadawać na grupie Facebook.
Doneer nu 
