Het indringende verhaal van Hans

Mijn naam is Hans Dales en ben nu, eind 2019, 71 lentes oud.

In februari van 2009 kreeg ik vrij onverwacht enorme pijn in mijn rechter onderbeen en kon daardoor bijna niet meer lopen. Ik besloot naar de huisarts te gaan. Die constateerde een verstopping in mijn been, maar ook een vergroot hart en verwees mij direct door naar een cardioloog. Het gevolg was dat ik de volgende dag al in het ziekenhuis werd opgenomen.

Die zelfde dag nog, na controle van mijn bloeddruk in mijn voeten, stierf mijn rechter onderbeen bijna af en werd ik meteen geopereerd.

In de nacht die volgde na de operatie kreeg ik een zwaar herseninfarct. Mijn hele linkerkant was verlamd, ik kon niets meer zeggen en was compleet van de wereld. Naar later bleek was ik twee maal klinisch dood. Na vele weken verzorging en behandeling door allerlei therapeuten was ik er weer een klein beetje bij. De verlamming was echter niet weg en praten kon ik niet. Dat was niet meer dan gebrabbel.
Er kwamen steeds twee artsen op bezoek. Na het zoveelste onderzoek zeiden ze tegen elkaar dat het enig haalbare voor mij een rolstoel voor de rest van mijn leven zou zijn……….. Ik kon - helaas - niets zeggen, maar dacht bij mij zelf: ‘dat zul je dan nog wel eens zien…….’

Tijdens een leestherapie begon mij hart ineens onregelmatig en heel snel te kloppen. De dienstdoende arts kwam op een hartslag van 300 keer per minuut! Bij onderzoek bleek dat er enige stents in de aderen rondom het hart geplaatst moesten worden en dat er een defibrillator (een moderne pacemaker) ingebracht moest worden. Die operaties volgden vrij dicht achter elkaar en opnieuw was ik weken verder voordat ik daarvan min of meer hersteld was.

Na 60 dagen kon ik - eindelijk - het ziekenhuis verlaten. In een rolstoel, nog steeds verlamd, moeilijk sprekend en met 13 medicijnpillen per dag. Op naar maandenlange revalidatie in een groot revalidatiecentrum waarin mijn kamer reeds gereserveerd was.
Opnieuw volgde echter een grote tegenslag. De ziektekosten-verzekeraar wilde de revalidatie niet betalen, waardoor ik er dus compleet alleen voor stond. Ik besloot de revalidatie zelf te gaan doen.

In nauw overleg met mijn huisarts en met hulp van een paar therapeuten heb ik een uitgebreid revalidatie programma opgesteld.

Gezien de omstandigheden moest ik eerst een aangepast huis hebben. Daarna begon de revalidatie volledig. Het was zwaar, heel zwaar…. Ik moest eerst uit die rolstoel zien te komen. Al met al heb ik daarvoor wel zes maanden heel zwaar getraind. Dag in, dag uit. Veel hulpmiddelen en ook veel persoonlijke hulp door verschillende soorten therapeuten. En eindelijk, naar lange tijd knokken en nog eens knokken, werd het wonder waar. Ik kon weer wat lopen. Weliswaar met ondersteuning van anderen, maar toch ……. Ik was super duizelig. In het begin draaide alles om mij heen. Ik wist echter dat dat trainbaar was en ging daarom op de zelfde wijze door.

Mijn armen, handen en benen werden langzaam maar zeker sterker en ik begon mij wat fitter te voelen. Het bleef weliswaar heel zwaar, maar ik begon er waarachtig zin in te krijgen!

Ondertussen ging ook de spraak- en schrijfcursus door. Fysiek geen probleem, maar geestelijk was het een uitputtingsslag en het hele proces nam enorm veel tijd in beslag. Bij controles in het ziekenhuis werd vastgesteld dat er hersencellen was afgestorven die invloed hadden op het spreken en schrijven. De betreffende therapeut gaf daarbij aan dat er onderdelen waren die nooit meer zouden functioneren. Zo heb ik bijvoorbeeld afasie, een spraak- en schrijfprobleem. Dat uit zich in het feit dat het niet, althans niet begrijpelijk, uit spreken van moeilijke woorden zich voor doet en wat betreft het schrijven dat het moeilijk, zo niet ondoenlijk is om moeilijke woorden te schrijven en dat letters en zelfs delen van een zin worden omgekeerd zodat de tekst niet te begrijpen is. Ik had geen andere keus dan dat te accepteren.

Om een lang verhaal kort te maken: Na twee jaar keiharde training kon ik, weliswaar met een aantal gebreken, weer een beetje leven. Ik besloot om naar een sportschool te gaan. Goed voor mijn lijf en leden en vooral ook voor mijn hart. Drie keer per week was het normale patroon. Fysiek ging het steeds beter. Geestelijk was de te halen grens min of meer bereikt.

Nu, ruim 10 jaar later, heb ik nog vijf overgebleven gebreken. Afasie, constante, licht zeurende pijn in mijn rechter onderbeen nadat ik veel gelopen heb, lichte doofheid in mijn linker arm, wisselende duizeligheid als ik niet zit of lig en heel af en toe neiging tot eleptische aanvallen. Drie daarvan heb ik altijd. De andere twee heel af en toe. Een super resultaat na complete afwikkeling van mijn revalidatie programma! Ik had mijn bijna verwoeste leven weer min of meer op een rij……

Ik heb niet het idee dat mijn lijdensweg door andere hersen- en/of hart patiënten veel zou worden gevolgd. Het is fysiek en geestelijk ontzettend zwaar, het duurt erg lang en het kost veel geld. Vandaar dat ik bezig ben het mogelijk te maken om de door mij gevolgde revalidatie gratis toegankelijk te krijgen voor meerdere geselecteerde hart- en hersenpatiënten. Zij krijgen het door mij ontworpen en gevolgde revalidatieschema gefaseerd gepresenteerd en kunnen nadere afspraken maken over het volgen daarvan. Het grootste probleem daarbij is uiteraard geld. Zorgverzekeraars willen aan dit programma niet of slechts gedeeltelijk meewerken, subsidiemogelijkheden zijn er niet, maar er zijn specialisten bezig dit programma te verwezenlijken omdat de resultaten fenomenaal zijn. Ik heb er mijn leven mee teruggekregen!
Mijn ervaringen met gelijksoortige patiënten, die zich ook enorm willen inzetten om het leven weer terug te krijgen, bevestigen het succes van het door mijn opgezette revalidatieprogramma. Helaas sneuvelen veel elementen uit de revalidatie en andere hulpcessies. Bijvoorbeeld het inzetten van fysiotherapeuten, soorten behandelingen, behandelingsapparaten, behandelingsduur, e.d. Essentiële elementen die door geldgebrek – helaas – niet uitgevoerd kunnen worden.

Ik zet mij enorm in voor hart- en hersenpatiënten. Ik kom voor die mensen op. Iedereen die ernstige hart- of hersenproblemen heeft of heeft gehad moet de kans krijgen zo volledig en goed mogelijk te herstellen zonder zich druk hoeven te maken om geld daarvoor. Om dat doel te bereiken heb ik - al weer enige tijd geleden - een stichting opgericht genaamd Stichting Handelen en Helpen, afgekort SHH. Deze stichting is bezig voormelde doelen waar te maken. Met voldoende financiële middelen wordt dat een heel stuk makkelijker.

U zou mij een enorm plezier doen de stichting SHH te willen sponsoren. Stort uw bijdrage op rekening nummer NL 51 INGB 0006 8729 10 t.n.v. Stichting Handelen en Helpen, Oosteinde 10A, 9301 ZP Roden. Voor uw bijdrage, van welk bedrag dan ook, ben ik u zeer dankbaar!

Met hartelijke groeten,

Hans Dales