OK
×
Actievoerder
Tymo Mulder

Help Tymo aan een minder schokkend leven

Mijn naam is Tymo Mulder (21) en ik woon in Heerenveen. Ik lijd aan Noordzeeziekte. Dit is een zeldzame en progressieve ziekte. Er zijn op dit moment maar 25 patiënten bekend in de hele wereld. Ik heb evenwichtsproblemen, last van ernstige spierschokken en epilepsieaanvallen. Al enkele jaren ben ik afhankelijk van een rolstoel. Mijn spreken wordt onduidelijker en kauwen en slikken wordt ook steeds lastiger. Een aantal medicijnen helpen om de epilepsieaanvallen en spierschokken enigszins te verminderen. In het dagelijks leven ervaar ik veel hinder van deze slopende ziekte. Bij alles wat ik doe, heb ik hulp nodig. Dit maakt mij soms heel verdrietig. Met vrienden op stap naar een disco, onmogelijk! Maar … gelukkig ben ik positief ingesteld. Zo heb ik een baan waar ik heel blij mee ben!

Maar nog blijer zou ik worden als nog meer onderzoek kan worden gedaan naar een medicijn tegen de klachten van Noordzeeziekte. Omdat Noordzeeziekte een zeldzame ziekte is, zijn er ook nog niet veel fondsen. Ik wil daarom proberen om geld bij elkaar te brengen om onderzoek te stimuleren. Wie helpt mij mee aan een minder "schokkend" leven?

Stichting Noordzeeziekte logo 2

Stichting Noordzeeziekte

Stichting Noordzeeziekte wil wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken dat leidt tot meer kennis over Noordzeeziekte. Met als doel een behandeling vinden die de ziekte dragelijker maakt, remt of geneest.

Noordzeeziekte

  • patiënten hebben last van continue heftige schokken en epilepsieaanvallen 
  • de ziekte is progressief: lopen, slikken en praten gaat hard achteruit
  • er is nu nog geen genezing mogelijk
  • patiënten hebben overal hulp bij nodig

Wetenschappelijk onderzoek, daar begint het mee
Noordzeeziekte is een zeldzame ziekte. Onderzoek naar Noordzeeziekte wordt niet gefinancierd door de overheid of de zorgverzekeraar. Als kleine stichting is het dan ook met hart en ziel er tegenaan om Noordzeeziekte en onderzoek op de kaart te krijgen. Wij zijn afhankelijk van donateurs. 

Samen sterk 
Wij geloven in samen sterk. Wij kijken met het UMCG naar mogelijkheden en daar gaan we voor. Dat kunnen we niet alleen. Daar is de hulp van veel mensen voor nodig. Samen komen we verder en samen maken we het verschil. Help je mee?  Kom in actie en steun ons ook! 

Doneren kan hiernaast of via de actie. 

 

Kijk voor meer  informatie over de ziekte en de patiënten op www.noordzeeziekte.nl 

Aangemerkt als ANBI

 

 

 

 

 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 3.865 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 100.000
3%
85

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Tymo Mulder

€ 3.865 opgehaald