OK
×

Help Jayme mee om de behandeling met Zolgensma te krijgen

Nadat er op de laatste dag van mei eindelijk het benodigde bedrag voor de behandeling van Zolgensma binnen was, met dank aan ontzettend veel lieve donateurs, ging de zoektocht verder naar een arts die Jayme wilde behandelen. Ondanks dat Zolgensma goedgekeurd was door de Europese Commissie, betekende dit niet dat de behandeling van Jayme dichterbij was gekomen. Er ontstonden door de goedkeuring in Europa wachtrijen in onder andere Duitsland en daarnaast waren er veel Europese landen die enkel eigen inwoners wilden behandelen. We kunnen in elk geval wel vertellen dat het duidelijk is geworden dat Jayme niet behandeld gaat worden door het Nederlandse SMA expertisecentrum in Utrecht. De artsen hebben duidelijk gemaakt dat zij niet achter de behandeling met Zolgensma staan en dat daar geen discussie meer over mogelijk is. Hoewel we liever hadden gehad dat Jayme in Nederland behandeld zou worden, weten we nu dat we onze energie niet meer steken in het SMA expertiseteam en de behandeling dus in het buitenland gaan doen.Dit betekend ook dat er meer geld nodig is. En dat het nieuwe streefbedrag nu aangepast is naar 2.450.000 euro.

 https://teamjayme.nl

 

Jayme heeft de ernstige spierziekte SMA type 1. Bij deze ziekte mist een stukje DNA waardoor er steeds meer spieren uitvallen. Er is een medicijn dat het missende stukje DNA in het lichaam plaatst, Zolgensma. Het is het duurste medicijn ter wereld en kost 1,9 miljoen euro!

Wij zijn Stichting Team Jayme en willen Jayme helpen dit medicijn te krijgen. Help jij ook mee?

Jayme doet helaas momenteel niet mee met de loterij van Novartis, de fabrikant van Zolgensma, om het medicijn gratis te krijgen. Dit heeft te maken met de Nederlandse wetgeving.

We hopen dat Jayme het medicijn Zolgensma zal krijgen, op welke manier dan ook. Mocht hij het medicijn alsnog vergoed krijgen door de overheid dan zullen de donaties gebruikt worden om andere kindjes met SMA type 1 te helpen.

🙏💗

#teamjayme2020

Stichting Team Jayme logo 2

Stichting Team Jayme

Stichting Team Jayme is opgericht om geld in te zamelen voor de behandeling van Jayme Avery van Pelt, geboren 24-05-2019 en gediagnosticeerd met de ziekte SMA type 1.
Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 2.095.896 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 2.450.000
waarvan € 95.896,64 via Geef.nl
85%
6443

donaties

119

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×