Happy Birthday Geuko

Geuko werd kerngezond geboren op 8 augustus 2012.Hij is een levendig en rebelse jongen zoals ieder andere jongen. 

Op 22 juli 2016 sloeg het noodlot toe een verkoudheidsvirus viel zijn motorische zenuwen aan en zijn immuunsysteem gaf ontstekingen als reactie om het virus er uit te werken waardoor hij zenuwuitval kreeg over zijn hele lichaam waaronder zijn middenrifspier. 4 keer is hij voor de dood weggehaald.

Gelukkig is hij geestelijk niet aangetast en heeft hij een doorzettingsvermogen van een superheld.

Na 140 dagen kinder IC mocht hij niet langer in Nederland zijn door regelgeving. Er was geen kennis en kunde genoeg om hem in Nederland te houden, naar huis mocht hij ook niet. Hamburg werd de volgende stop. Na 2 maand en een klaplong verder werd hij naar een afgelegen revalidatiecentrum gestuurd in Brandenburg an der Havel in Oost Duitsland waar hij 1 jaar en 2 maand heeft gelegen. Al die tijd hebben wij geprobeerd om hem naar het Kennedy Krieger Institute te krijgen maar niks mocht er werd weinig tot geen hulp geboden, hij lag daar puur voor de opslag.

Geuko is de eerste met deze aandoening in Nederland en inmiddels zijn er een handjevol kinderen die ook deze diagnose hebben met verschillende soorten schade aan het zenuwstelsel. Alle kennis en kunde komt bij Geuko vandaan voor al die andere patiënten.

Er is nog geen enkel code binnen de nederlandse zorgverzekeringswereld die de aandoening afdekt om de hulp te bieden die nodig is in therapie en hulpmiddelen. Er wordt zelfs op bezuinigt.

Alles moeten we zelf oplossen en uitzoeken en het meeste moeten we zelf bekostigen. Daarvoor is stichting Adventure Geuko opgericht om Geuko de beste kwaliteit van leven te bieden door sterker en beter te worden dan waar hij nu staat.

De mogelijkheden zijn er, het vooruitzicht is gunstig als hij maar die hulp krijgt.Inmiddels komt er in 2021 een internationaal erkenningscode wat waarschijnlijk wat meer begrip gaat opleveren maar we weten niet hoe dit financieel gaat uitpakken in verband met vergoedingen.

Wilt u Geuko helpen om zijn doelen te halen?

Het belangrijkste doel is de expertise in het Kennedy Krieger Institute in Baltimore. Daar zal hij nog een keer heen moeten om de grote sprongen van herstel voort te kunnen zetten.

Voor meer actuele informatie verwijzen we naar de website van de Stichting:  www.adventure-geuko.com

Voor een verslag van de eerste behandeling in Baltimore verwijzen we naar de youtube filmpjes die gemaakt zijn door de EO.

Deel 1 verslag 1e behandeling in Baltimore

Deel 2 verslag 1e behandeling in Baltimore