Halve marathon voor FOP!

Steun onderzoek naar FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) is een zeer zeldzame genetische aandoening die bij één op de twee miljoen mensen voorkomt. Mensen met FOP zetten hun bindweefsel om in botweefsel, dit houdt in dat pezen, spieren en gewrichtsbanden verbenen. Hierdoor ontstaat als het ware een tweede skelet waardoor ze eindigen als een standbeeld in een zittende of in een staande positie met de kaken op elkaar geklemd. Tot nu toe is er geen adequate behandeling of medicijn die er voor kan zorgen dat de continue botaanmaak stopt of dat er bot verwijderd kan worden. Iedere poging om extra bot te verwijderen resulteert in nog meer toenemende botvorming. U kunt meer lezen op de site van de FOP Stichting Nederland www.fopstichting.nl. Onderzoek kost natuurlijk veel geld en gezien de extreme zeldzaamheid van deze aandoening is het zeer moeilijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek. Giften voor onderzoek zijn fiscaal aftrekbaar omdat de FOP Stichting Nederland een ANBI status geniet. Wij hebben uw steun hard nodig!