Rijden voor Vlinderkind.nl

mijn neefje Jesse is een vlinderkind, hij heeft Epidermolysis Bullosa (EB) een erfelijke, zeer ernstige, pijnlijke en tot nu toe ongeneeslijke huidaandoening waarbij (heel kort door de bocht) het bindweefsel tussen opper- en leerhuid ontbreekt... zijn huid is dus zo kwetsbaar en dun als een vleugel van een vlinder 🦋. Eind september mag ik met mijn vriendin Karen meerijden in haar Harry (= fiat500) en hopen we zoveel mogelijk op te kunnen halen tijdens een mooie rit. Awareness voor deze ziekte is super belangrijk omdat het zo zeldzaam is!!! zie vlinderkind.nl of  'ogen open voor EB' op FB! Op naar onze ultimate dream...  'matter of time' (animated version) van Eddie Vedder 🥰🙏🏻