Gevangen in je lichaam

In Nederland lijden tussen de 1000 en 1500 patiënten aan de dodelijke spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen er zo'n 500 nieuwe ALS patiënten bij en sterven er ook zoveel. Er is geen medicijn en geen therapiedie de ziekte kan stoppen of genezen. De ziekte tast alle spieren aan, behalve de hartspier en het uitvallen van de ademhalingsspieren is de fatale factor. Dit gebeurt gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. Hoewel er in Nederland jaarlijks meer mensen aan ALS overlijden dan aan AIDS is het een onbekende ziekte. Er wordt er maar weinig onderzoek naar verricht. Het duurt gemiddeld 16 maanden voordat de definitieve diagnose gesteld kan worden en de symptomen verergeren snel. Het inzetten van bepaalde voorzieningen en hulpmiddelen moet dus snel gebeuren. Het komt echter veel te vaak voor dat de aanvragen van voorzieningen en hulpmiddelen niet snel genoeg in behandeling worden genomen vanwege de onbekendheid met ALS van artsen en instellingen.