OK
×

FSHD x Paris Marathon 2 april 2023

42km rennen voor het goede doel FSHD! 

FSHD (Facio Scapulo Humerale Dystrofie) is een erfelijke chronisch progressieve spierziekte waarbij de skeletspieren langzaam ‘oplossen’ door een genetisch defect. Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld. Wereldwijd hebben (veel) meer dan 870.000 mensen FSHD. In Nederland zijn dit meer dan 2000 mensen.

FSHD begint meestal in het gezicht. Mensen zijn daardoor bijvoorbeeld niet in staat om te glimlachen. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). Daardoor worden alledaagse bewegingen zoals een kind optillen, je ogen dicht doen om te gaan slapen, een strandwandeling maken, of even een trap oplopen soms vrijwel onmogelijk.

Er is nog geen oplossing of behandeling voor FSHD. Daarom is onderzoek zo belangrijk. Het opgehaalde geld gaat direct naar het wetenschappelijke onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD. Zo hoopt de stichting een oplossing voor FSHD dichterbij te brengen en de kwaliteit van leven van FSHD patiënten te kunnen verbeteren.Meer informatie over de FSHD Stichting, haar activiteiten of hoe jij de stichting kan helpen is te vinden op www.fshd.nl

Er zijn nog geen updates geplaatst door de actievoerder(s).
dakje met Geef-logo
€ 3.165 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 5.000
63%
99

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Klaas de Quaij

€ 880 opgehaald

Geen profielfoto
Floris ter Beek

€ 393,45 opgehaald

Geen profielfoto
Bart ter Beek

€ 335 opgehaald