Am 29. April findet der große Stadtmarathon in Hamburg statt. Für Kinder gibt es am Tag vorher "Das Zehntel". Ich mache auch mit und muss eine Strecke von 4,2 Kilometern mit dem Rolli bewältigen. Mit meiner Teilnahme setze ich mich für Osteogenesis Imperfecta (OI), umgangssprachlich auch "Glasknochen" genannt, ein.
Ich habe seit meiner Geburt OI. Ich bin einer von ca. 5000 Menschen in Deutschland und ca. 500.000 Menschen mit OI weltweit. Weil OI eine seltene Krankheit ist, gibt es momentan wenig Forschung, wie die Behandlung von OI verbessert werden kann. Seit kurzem arbeiten meine Eltern und ich zusammen mit Care4BrittleBones. Diese Organisation (errichtet von Eltern eines Kindes mit OI) setzt sich dafür ein, dass Forschungsgelder mit Aktionen wie dieser generiert und dann für Forschung eingesetzt werden, die wichtig ist für alle Menschen mit OI auf der ganzen Welt.
Ich setze mich speziell für ein sehr wichtiges Forschungsprojekt zu Physiotherapie ein. Das ist so wichtig, weil Physiotherapie hilft, unsere Knochen so stark wie möglich und uns nach einem Bruch wieder mobil zu machen. Das Projekt wird von Dr. Oliver Semler von der Universitätsklinik in Köln geleitet. Ich bin auch sein Patient und kenne ihn gut. Er hat übrigens selbst Glasknochen und ist einer der weltweit besten Wissenschaftler auf diesem Gebiet.
Bitte helft mit!! Ich würde mich wahnsinnig über Euren Beitrag freuen!
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