OK
×

Fietsen voor de spierziekte FSHD, fietselfstedentocht 2025

Dit jaar, op Pinkstermaandag, ga ik, Pieter van der Meulen, samen met mijn maat Thys Tuinstra de Fietselfstedentocht fietsen. We willen hierbij geld inzamelen voor de erfelijke spierziekte FSHD. 

FSHD zorgt voor zwakkere spieren, pijn- en vermoeidheidsklachten die bij elke patiënt weer anders kunnen zijn, maar voor iedere patiënt een grote aanpassing in zijn of haar leven betekent.

Voor deze spierziekte, die ik zelf ook heb, is helaas nog geen geneeswijze. Het Centrum Genetisch Onderzoek Leiden en het expertise team FSHD Nijmegen doen onderzoek naar de ziekte en werken hard om een behandeling mogelijk te maken. 

Het geld gaat rechtstreeks naar de Stichting FSHD, die onderzoek en behandeling voor FSHD financiert. Zij zijn daarbij afhankelijk van donaties, fondsen en acties. 

Ik hoop van harte dat er zo snel mogelijk een behandeling voor FSHD komt. 

Helpen jullie mee om geld in te zamelen?

Alvast heel erg bedankt!

FSHD Stichting logo 2

FSHD Stichting

Steun ons in het financieren van onderzoek en meer aandacht voor FSHD. FSHD (Facio Scapulo Humerale Spierdystrofie) is een zeldzame en erfelijke spierziekte. Door een genetisch defect wordt het eiwit DUX4 aangemaakt, wat de skeletspieren aantast. Er is helaas nog geen geneeswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld.
Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 1.200 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
120%
65

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Pieter van der Meulen

€ 1.200,11 opgehaald