Met deze geef-actie wil ik jullie aandacht vragen voor het verhaal van mijn vriendin Monique. Een bikkel; ze staat altijd voor anderen klaar en een heeft hart van goud. Vanwege haar aandoening heeft zij een aangepaste rolstoel nodig. Helaas kost deze veel geld en wordt niet alles vergoed door de verzekering. Om haar te kunnen steunen na alles wat zij al zelf heeft moeten doorstaan, is deze actie op touw gezet. Ons doel: de 12000 euro bij elkaar krijgen om haar aangepaste rolstoel mee te kunnen financieren!
Hieronder kun je het verhaal van Monique lezen. Elke bijdrage wordt enorm gewaardeerd door haar en door iedereen die haar een warm hart toedraagt.
Iedereen komt verder met een beetje steun van een ander, so let's spread some love!
------
Het levensverhaal van Monique:
Als klein meisje was ik altijd al heel onhandig. (vallen, struikelen, dingen omstoten etc). Vaak heb ik mijn schouders uit de kom gehad. Gewoon heel simpel doordat iemand me wilde oppakken. Ik maakte vaak behoorlijke smakken, zat onder de bulten, schrammen en blauwe plekken. Op mijn 12de maakte ik een val met mijn pony tijdens een springconcours. Dit werd het begin van een zware periode. Eerst moest ik mijn pony afgeven. deze heeft na de val nog ongeveer een maand geleefd. Zelf had ik ook een harde smak gemaakt. Mijn staartbeen of bij sommige beter bekend als stuitje schoot verkeerd. Ik had een paar wervels scheef plus een zware hersenschudding.
Kort daarna stierf mijn oma, dit gaf me een nog groter verdriet. Oma was altijd de enige die me met mijn vage klachten begreep. Achteraf gezien nogal logisch, maar dit was toen der tijd nog niet bekend. Het bleek dat mijn oma ook EDS had (het duurde een jaar eer we hierachter kwamen).
Vaak kreeg ik ontzettende bloedneuzen, die uren lang bijna niet te stoppen waren. Mijn linker enkel sloeg ik als tiener dagelijks meermaals om. Ik begon af te vallen, en niet omdat ik niet genoeg at. Werd steeds duizelig, zag overal paarse en gele strepen. Kreeg harde snelle hartkloppingen, en soms viel mijn hartslag ineens hele maal omlaag. En dan kon de huisarts de hartslag niet meer vinden. Dit ging tijden zo door. Op school heb ik rond lopen met een hartkastje om alles te registeren... Bijna te weinig aanwezig geweest om te mogen slagen. Ik woog uiteindelijk nog 32 kg en was een echt kasplantje. Ik kreeg gewoon niks meer mee. Mijn moeder droeg me naar bad of naar bed. Als de dokter zei volg mijn vinger, dan viel ik gewoon zijdelings om.
Verder heb ik als kind wel geleerd vanuit thuis en omgeving, dat je altijd overal het beste uit moet proberen te halen. Positief blijven!! En vechten voor wat je wil. Nooit opgeven!! Hierdoor kan ik best veel dingen, of ja kon ik toentertijd al die dingen nog. Ik was een handige harry geworden, bv klussen kan ik wel. Maar hoe vaak ik op mijn vingers sloeg met een hamer, of een riek in mijn voet stak …. dat zag of hoorde niemand. De pijn leerde ik verbijten, in plaats daarvan toonde ik een vriendelijke glimlach.. Hoe ouder ik werd, hoe vaker ik ziek werd. Ernstig ziek. Alleen hadden de doctoren nooit een idee van wat ik had. Van dokter naar dokter. Nooit een duidelijke diagnose, maar wel een steeds langere lijst aan aandoeningen die ze niet aan elkaar verbonden kregen: “reuma”, “fibromyalgie”, “chronisch vermoeidheidssyndroom”, “hypermobiliteit”, “hartaandoening/hartkloppingen”, “prikkelbare darm”, en ga zo maar door. Of ik kreeg gewoon te horen, wat je vertelt kan niet. Dan zou je niet normaal zijn.
Ik bleef proberen te gaan paardrijden, zwemmen en alle andere dingen die een tiener doet, maar het werd steeds moeilijker om dit allemaal vol te houden. En zelf had ik al lang door dat ik inderdaad niet normaal ben. Jaren verstreken, ondertussen stapelden de klachten zich verder op. Fysio's en manueel behandelaars fronsen hun wenkbrauwen en krabben op hun kop, wanneer ik bij ze kwam voor behandeling. Alle handelingen die ze bij andere normale mensen deden, hadden bij mij net het omgekeerde effect.
Toen ik 19 was belande ik voor werk in Sicilië, en meteen merkte ik het verschil. Ik kwam aan, wel 10 kg op een maand. Mijn altijd bleke witte, doorzichtige huid werd bruin. Mijn pijn was vele malen minder en ik had veel meer energie. Ik voelde me steeds meer normaal. Echter toen ik terug thuis kwam, was dit van korte duur. In een maand tijd was ik de 10kg weer kwijt. De pijn weer helemaal terug. Alleen de vermoeidheid leek wat beter te zijn. Naar school wilde ik niet meer, want opletten/studeren, lukte me nooit. Dan val ik bijna in slaap. Gewoon zitten een paar uur, werd een hel. Dus ben ik gaan werken, overal en nergens. Allerlei verschillende functies.
Uiteindelijk kwam ik terecht op het gemeentebestuur van Meeuwen-Gruitrode (in België). Daar begon het collega's op te vallen dat ik rare acties had. Natuurlijk niet alleen mijn onhandigheid, maar vooral mijn duizeligheid, of ze zagen dat mijn rechterbeen ineens helemaal naar buiten zwaaien als ik liep, ze zagen dat mijn handen soms achterover dubbelklapte tegen mijn onderarmen. Door hen terecht gekomen bij een fysio in België. Hij was de eerste die erkende dat er duidelijk iets mis was met mijn lijf. Hij zei me ook jouw energie is op. Helemaal Leeg. Je bent al jaren erg ver over je grenzen aan het gaan!! Eigenlijk leef je al jaren in overlevingstoestand, zoals mensen tijdens en na een ramp. Zo haalde hij ook aan dat mijn bekken zo onstabiel was dat ik wel zeker 7 kinderen moest hebben gebaard. Maar ik heb geen kinderen... Uiteindelijk heeft hij me er toe aangezet om toch weer verder te gaan zoeken.
En toen hoorde ik via een tante dat een nicht van mijn tante en moeder een diagnose had. En dat dit wel eens goed kon zijn wat ik ook heb. Via facebook contact gelegd. En uiteindelijk in Sittard in het ziekenhuis de diagnose Ehlers Danlos Syndroom gekregen. Of afgekort EDS. Dit was in februari 2017. Ik ben geboren in januari 1985, dus ik kreeg mijn diagnose pas op 32 jarige leeftijd.
EDS is een collageenziekte/bindweefsel aandoening. Kort uitgelegd: dat ik gammele gewrichten heb en niet lang kan lopen of staan. Een bindweefselaandoening die ervoor zorgt dat mijn gewrichten niet goed bij elkaar gehouden worden. Echter heeft EDS invloed op alle vlakken van je lichaam: organen, huid, spieren, gewrichtsbanden, … EDS is niet te genezen!! En is nog zo goed als onbekend in de medische wereld! De meeste dokters, specialisten en dergelijke hebben er nog nooit over gehoord. En geloven je dus ook niet met al je rare klachten. De revalidatiearts die me nu behandeld, heeft me al veel geholpen. Mijn lijst met hulpmiddelen is al behoorlijk lang. Kniebraces, bekkenband, nekkraag, rugcorset, splints voor mijn vingers en duimen, splints voor mijn polsen zijn in aanvraag, corrigerend ondergoed, enkelbrace, actief rolstoel (zelf 2dehands aangekocht).
Ondertussen is mijn lichamelijke toestand erg achteruit gegaan. Van een vrolijke spring in het veld, speedy conzales noemde ze me.. Tot nu een jonge vrouw van 34 jaar, die niet meer kan werken door pijn, vermoeidheid, overbelasting, brainfrog, dysautonomie. Ver lopen kan ik niet meer. Dus voor verdere afstanden zoals bv even naar de stad/een verjaardag of wat dan ook gebruik ik nu mijn rolstoel. Een uurtje of 4 per dag heb ik energie. Daarna kun je me opvegen. Wanneer ik hier overheen ga lig ik 's nacht wakker van de pijnaanvallen, hartkloppingen, tot coma koorts aan toe, rillen, beven, ijlen.
Mijn schouders, heupen, knieën en enkels gaan de hele dag door uit de kom, met zware overbelasting, en schade tot gevolg. Mijn vingers gaan zonder splints ook hun eigen weg. Ik voel wel de hele dag stroomstoten door mijn vingers, maar daar wen je aan. Verschuivingen van andere gewrichten zoals nekwervels, ribben, ruggenwervels komt ook vaak voor. Gelukkig heb ik daar niet elke dag last van. Dysautonomie staat eigenlijk voor alles wat normaal vanzelf gaat in je lichaam. Dus bloeddruk, hartslag, temperatuur.. Bij mij gebeurt dit niet juist. En dan heb ik ook nog pots. Simpel uitgelegd komt het erop neer dat wanneer je gaat staan, je bloed naar je benen gaat. De beenspieren spannen zich dan aan. En het bloed gaat weer omhoog naar je hart. Bij mij vergeten de spieren regelmatig aan te spannen. Waardoor het bloed niet naar mijn hart gaat. Hart en hersenen krijgen dan te weinig bloed en zuurstof, het zwart wordt voor mijn ogen en ik weg draai.
Ondanks al mijn beperkingen, wil ik toch graag zo actief mogelijk blijven en leuke dingen blijven doen. Maar daar heb ik hulpmiddelen voor nodig zoals mijn nieuwe rolstoel, extra licht, met een speciale rugleuning. Zodat ik maximaal ondersteund wordt met zitten en toch kan bewegen. Verder heb ik een hulpmotor nodig die me ondersteunt met rollen, anders kom ik niet ver met mijn rolstoel. Zelf rollen overbelast mijn schouders, nek, armen, vingers en polsen. Omdat ik elke ongelijkheid voel in de weg, en dit veel pijn, ongemak en ook vermoeidheid met zich meebrengt, zou mijn rolstoel ook nog aangepaste wielen moeten krijgen. Ook aangepaste hoepels zijn nodig zodat ik de hoepel beter kan vastpakken met mijn splints aan.
Helaas wordt niet alles door de verzekering vergoed en moet ik een zeer groot bedrag zelf bijleggen. Zo rond de 12000 euro. Dit is helaas voor mij enorm veel geld. Maar een aangepast rolstoel zou mijn leven een stukje makkelijker maken. En dan kan ik ook weer zelfstandig op pad.
Ik ben dus enorm dankbaar voor de leuke initiatieven die vrienden, kennissen en vrienden van vrienden voor me houden. Het is zo fijn om te merken dat er nog zoveel mensen zijn die mee leven met een ander!!
Doneer nu 
