Ik loop om te laten zien wat liefde, kracht en doorzettingsvermogen kunnen betekenen.
Op 19 oktober 2025 loop ik de marathon van Kaapstad. Een enorme sportieve uitdaging voor mijzelf, maar vooral een kans om iets te betekenen voor iemand die mij ontzettend dierbaar is: mijn vrouw Joyce.
Joyce leeft dagelijks met EDS (Ehlers-Danlos Syndroom), een zeldzame en erfelijke bindweefselaandoening die grote impact heeft op haar leven. Toen ik haar leerde kennen was ze ervan overtuigd dat ze rond haar 30e in een rolstoel zou zitten en dat kinderen krijgen dit proces nóg meer zou versnellen. Specialisten gaven haar het advies om minder te gaan sporten en zichzelf aan te melden bij de pijnpoli, om te gaan accepteren dat ze nooit pijnvrij zou kunnen leven. Toch heeft ze laten zien hoe krachtig (en koppig) ze is: met de juiste krachttraining en beweging heeft ze minder vaak medische behandeling nodig. Ook zijn we gezegend met onze dochter – al heeft haar geboorte Joyce fysiek enorm veel gekost en is ze daar, zelfs twee jaar later, nog steeds niet volledig van hersteld. Haar kracht en doorzettingsvermogen blijven mij inspireren.
Omdat kennis en behandelmogelijkheden voor EDS nog zeer beperkt zijn, is verder onderzoek en betere ondersteuning hard nodig. Daarom zet ik mijn eerste marathon in om meer steun en aandacht te vragen voor iedereen die met EDS moet leven.
Alle donaties via deze actie gaan naar de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED). Deze organisatie zet zich in voor lotgenotencontact, belangenbehartiging, voorlichting én het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Elke donatie, groot of klein, maakt verschil. Samen zorgen we voor meer aandacht, meer kennis en betere behandeling voor mensen met EDS.
Alvast heel veel dank voor je steun en betrokkenheid. Jij loopt op deze manier een stukje met ons mee.
Met hartelijke groet,
Jordi
Doneer nu 
