OK
×
Actievoerder
Arie loopt voor Luc

Arie loopt voor Luc

Op zaterdag 5 oktober ga ik de kustmarathon in Zeeland lopen, 42 km en 195 meter.

Gelijktijdig is in Haarlem het jaarlijkse FOP-symposium aan de gang. Hier is onder andere mijn vriend en Petekind Luc aanwezig die de aandoening FOP heeft. Voor hem ga ik die marathon lopen en na afloop ga ik naar Haarlem om een mooie cheque te overhandigen aan de stichting.

Luc
Luc heeft de spieraandoening F.O.P.  (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva).
In Nederland zijn er 10 personen bekend met deze aandoening. 
F.O.P. is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Het uiteindelijk resultaat is dat mensen met F.O.P. totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of staande positie. 
Hiervoor is nog geen medicijn en er is veel geld nodig voor onderzoek.
Ondanks zijn aandoening is Luc een vrolijke en positieve jongen die nooit klaagt, maar denk je eens in een leven zonder sporten of gewoon jongen zijn en altijd pijn hebben…….
 
Sportrusten
Maar ik ga niet zomaar die marathon lopen. Ik ga de uitdaging aan om dit te doen volgens het principe van Sportrusten. Ik ga een schema van 100 dagen volgen dat start op vrijdag 28 juni. Mijn langste trainingsafstand zal 14 km zijn. Tijdens dit avontuur ga ik jullie natuurlijk op de hoogte houden en uiteraard hoop ik dat jullie mij een beetje willen sponsoren zodat ik zaterdagavond 5 oktober in Haarlem een mooie donatie aan de FOP-stichting kan doen.

​Ik zal te volgen zijn op InstagramFacebook en de website www.arielooptvoorluc.weebly.com
Volg en like mijn berichten, dit zorgt voor meer aandacht om in de toekomst iets te kunnen doen aan deze aandoening.

Dank jullie wel!
Met sportieve groet, Arie

FOP Stichting Nederland logo 2

FOP Stichting Nederland

Steun onderzoek naar FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) is een zeer zeldzame genetische aandoening die bij één op de twee miljoen mensen voorkomt. Mensen met FOP zetten hun bindweefsel om in botweefsel, dit houdt in dat pezen, spieren en gewrichtsbanden verbenen. Hierdoor ontstaat als het ware een tweede skelet waardoor ze eindigen als een standbeeld in een zittende of in een staande positie met de kaken op elkaar geklemd. Tot nu toe is er geen adequate behandeling of medicijn die er voor kan zorgen dat de continue botaanmaak stopt of dat er bot verwijderd kan worden. Iedere poging om extra bot te verwijderen resulteert in nog meer toenemende botvorming. U kunt meer lezen op de site van de FOP Stichting Nederland www.fopstichting.nl. Onderzoek kost natuurlijk veel geld en gezien de extreme zeldzaamheid van deze aandoening is het zeer moeilijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek. Giften voor onderzoek zijn fiscaal aftrekbaar omdat de FOP Stichting Nederland een ANBI status geniet. Wij hebben uw steun hard nodig!

Meer informatie
dakje met Geef-logo
opgehaald van
128%
75

donaties

10

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar:

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie