OK
×

Arie en Gerda lopen voor Luc

Op 23 september 2018 lopen wij De Dam tot Damloop mee voor onze vriend Luc. Luc heeft de spieraandoening F.O.P.  (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). In Nederland zijn er 10 personen bekend met deze aandoening.

F.O.P. is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Het uiteindelijk resultaat is dat mensen met F.O.P. totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of staande positie. Hiervoor is nog geen medicijn en er is veel geld nodig voor onderzoek.

Wij willen ons steentje bijdragen door zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en hopen zo op het medicijn voor ons vriendje.

Als tegenprestatie gaan wij met het team van de F.O.P. Stichting 10 Engelse Mijl hardlopen van het centrum van Amsterdam naar het centrum van Zaandam.

Steunt u ons ook? Alle bedragen klein of groot helpen mee, dankjewel!

Arie en Gerda

FOP Stichting Nederland logo 2

FOP Stichting Nederland

Steun onderzoek naar FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) is een zeer zeldzame genetische aandoening die bij één op de twee miljoen mensen voorkomt. Mensen met FOP zetten hun bindweefsel om in botweefsel, dit houdt in dat pezen, spieren en gewrichtsbanden verbenen. Hierdoor ontstaat als het ware een tweede skelet waardoor ze eindigen als een standbeeld in een zittende of in een staande positie met de kaken op elkaar geklemd. Tot nu toe is er geen adequate behandeling of medicijn die er voor kan zorgen dat de continue botaanmaak stopt of dat er bot verwijderd kan worden. Iedere poging om extra bot te verwijderen resulteert in nog meer toenemende botvorming. U kunt meer lezen op de site van de FOP Stichting Nederland www.fopstichting.nl. Onderzoek kost natuurlijk veel geld en gezien de extreme zeldzaamheid van deze aandoening is het zeer moeilijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek. Giften voor onderzoek zijn fiscaal aftrekbaar omdat de FOP Stichting Nederland een ANBI status geniet. Wij hebben uw steun hard nodig!

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 3.469 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
115%
148

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Arie loopt voor Luc
Arie loopt voor Luc

€ 3.469,43 opgehaald