OK
×
Actievoerder
Julia Visschers

ALS Dance Event

Voor een schoolopdracht moet ik een eigen fundraisingevent organiseren voor een goed doel. Al snel kwam ik bij Stichting ALS Nederland terecht. Nog maar een paar jaar geleden overleed de oom van een vriendin aan deze spierziekte. Ik heb toen meegekregen wat een oneerlijke ziekte dit is, en hoe zwaar dit is voor de patiënt én voor de naaste omgeving.

Hoewel er veel onderzoek gedaan wordt naar deze ziekte, is de oorzaak nog altijd onbekend. Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangetast. De gemiddelde levensverwachting voor iemand waarbij ALS is vastgesteld is slechts 3-5 jaar. Het overlijden van een patiënt wordt meestal veroorzaakt door het uitvallen van de ademhalingsspieren. Er komen jaarlijks zo'n 500 nieuwe ALS patienten bij, maar er overlijden er ook 500. Er is dus nog veel onderzoek nodig om voor deze ziekte een geneesmiddel te vinden. 

In mijn ALS Dance Event zal Joep Edhardt (de leukste dj van Utrecht)op zondag 31 mei jullie favoriete plaatjes draaien. Via de link kunt u geld doneren, en mag u op de dag zelf een verzoekje indienen. Het opgebrachte geld zal dan gedoneerd worden aan Stichting ALS Nederland. 

 

ALS Nederland (Stichting) logo 2

ALS Nederland (Stichting)

In Nederland lijden tussen de 1000 en 1500 patiënten aan de dodelijke spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen er zo'n 500 nieuwe ALS patiënten bij en sterven er ook zoveel. Er is geen medicijn en geen therapiedie de ziekte kan stoppen of genezen. De ziekte tast alle spieren aan, behalve de hartspier en het uitvallen van de ademhalingsspieren is de fatale factor. Dit gebeurt gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. Hoewel er in Nederland jaarlijks meer mensen aan ALS overlijden dan aan AIDS is het een onbekende ziekte. Er wordt er maar weinig onderzoek naar verricht. Het duurt gemiddeld 16 maanden voordat de definitieve diagnose gesteld kan worden en de symptomen verergeren snel. Het inzetten van bepaalde voorzieningen en hulpmiddelen moet dus snel gebeuren. Het komt echter veel te vaak voor dat de aanvragen van voorzieningen en hulpmiddelen niet snel genoeg in behandeling worden genomen vanwege de onbekendheid met ALS van artsen en instellingen.

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 234 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
117%
18

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Julia Visschers

€ 234 opgehaald