OK
×
Actievoerder
Eva Straube

450 km lopen door Zweeds Lapland voor zeldzame bloedziekten

🇳🇱 Over mijn geefactie (English follows below)

Ik ben geen topsporter, avonturier of bekende Nederlander.

Ik ben gewoon iemand met een gemiddelde conditie die heeft besloten om ongeveer 450 kilometer door Zweeds Lapland te lopen, van Hemavan naar Abisko, over de beroemde Kungsleden.

Een paar jaar geleden kreeg ik een burn-out. Later kwam ik zonder baan te zitten. Wat begon als een moeilijke periode, groeide langzaam uit tot een kans om stil te staan bij wat echt belangrijk is. Tijdens een maand in Zweden ontdekte ik opnieuw hoe gelukkig ik word van de natuur, de rust en het wandelen. Daar ontstond het idee om de Kungsleden te lopen.

Deze tocht is voor mij veel meer dan een sportieve uitdaging. Het is een persoonlijke reis waarin ik wekenlang leef met alleen de basis: lopen, eten, slapen en iedere dag weer een stap vooruit.

Maar als ik deze bijzondere tocht maak, wil ik dat hij ook iets betekent voor anderen.

Daarom zamel ik geld in voor Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB).

Via een goede vriend maakte ik kennis met TTP, een zeldzame en levensbedreigende bloedziekte waarvan ik daarvoor nog nooit had gehoord. Dat liet mij zien hoe belangrijk meer aandacht, betere ondersteuning en meer onderzoek naar zeldzame bloedziekten zijn.

De volledige opbrengst van deze actie gaat rechtstreeks naar Stichting Zeldzame Bloedziekten. De stichting zet zich in voor mensen met zeldzame bloedziekten, vergroot de bekendheid van deze aandoeningen en ondersteunt onderzoek en lotgenotencontact.

Tijdens mijn wandeling zal ik af en toe een update delen via mijn website (nu alleen nog in het Engels). Mijn focus ligt echter op het beleven van de reis zelf. Iedere donatie, hoe groot of klein ook, helpt om de impact van deze wandeling te vergroten.

Wil je mij én Stichting Zeldzame Bloedziekten steunen? Dan ben ik je ontzettend dankbaar.

Hartelijk dank!

— Eva Straube

 

🇬🇧 About my fundraiser

I am not a professional athlete, an adventurer, or a celebrity.

I am simply an ordinary person with an average level of fitness who has decided to walk approximately 450 kilometres through Swedish Lapland, following the famous Kungsleden trail from Hemavan to Abisko.

A few years ago, I experienced burnout. More recently, I found myself between jobs. What began as a difficult period in my life gradually became an opportunity to reflect on what truly matters. During a month-long stay in Sweden, I rediscovered how deeply I am drawn to nature, solitude and long-distance hiking. That is where the idea of walking the Kungsleden was born.

For me, this journey is about much more than completing a long-distance hike. It is a personal journey of slowing down, living simply and spending several weeks focused on little more than walking, eating, sleeping and putting one foot in front of the other.

But if I am going to walk 450 kilometres through Swedish Lapland, I want the journey to contribute to something beyond myself.

That is why I have chosen to raise funds for the Stichting Zeldzame Bloedziekten (Dutch Foundation for Rare Blood Disorders).

Through a close friend, I became aware of TTP (Thrombotic Thrombocytopenic Purpura), a rare and potentially life-threatening blood disorder that I had never heard of before. It opened my eyes to how important greater awareness, patient support and research into rare blood disorders really are.

All donations from this campaign go directly to the Stichting Zeldzame Bloedziekten, which supports people affected by rare blood disorders in the Netherlands through patient information, advocacy, peer support and by helping advance research.

During my hike, I hope to share occasional updates through my website, but my main focus will be on experiencing the journey itself.

Every donation, no matter the size, helps make a difference.

Thank you so much for your support.

— Eva Straube

Stichting Zeldzame Bloedziekten  logo 2

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Inleiding

Een bloedziekte roept bij veel mensen gevoelens van schrik en onzekerheid op – zeker wanneer het een zeldzame vorm betreft. De diagnose komt vaak onverwacht, na maanden of zelfs jaren van vage klachten, onduidelijke antwoorden en een moeizame zoektocht. Voor veel patiënten (of ouders van een ziek kind) overheerst een gevoel van onbegrip en isolatie. Vragen als “Wat is deze aandoening precies?” en “Wat betekent dit voor ons dagelijks leven?” staan centraal.

Voor mensen met een zeldzame, goedaardige bloedziekte is op 24 mei 2005 de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) opgericht. SZB weet dat een bloedziekte niet stopt bij de diagnose en meerdere aspecten van het leven raakt: gezondheid, werk, relaties en vertrouwen in het eigen lichaam. Daarom luistert de stichting actief naar ervaringen van patiënten en vertaalt deze naar praktische ondersteuning, toegankelijke informatie en lotgenotencontact.

Met een deskundig medisch netwerk én ervaringsdeskundigen als aanspreekpunt is SZB een betrouwbare partner – ook voor zorgverleners in de eerstelijnszorg. Want hoe zeldzaam een ziekte ook is: iedere patiënt verdient herkenning, begrip en begeleiding.

 

Missie:

Het is onze missie om mensen die geconfronteerd worden met een goedaardige zeldzame bloedziekte de ondersteuning te geven die noodzakelijk is voor een goede kwaliteit van leven.

Visie:

SZB wil hét landelijke kennis- en steunpunt zijn waar mensen met een goedaardige zeldzame bloedziekte kennis, ervaringen en informatie kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen en informeren.

Strategie:

  • Wij bieden een (online) platform waar mensen betrouwbare en gevalideerde informatie over zeldzame bloedziekten kunnen vinden.
  • Wij faciliteren en organiseren activiteiten waarbij mensen van informatie worden voorzien en ervaringen kunnen uitwisselen.
  • Wij ondersteunen mensen die zich willen verenigen in een contactgroep rondom een specifieke goedaardige, zeldzame bloedziekte.
  • De bij ons aangesloten contactgroepen ondersteunen wij met een digitaal kantoor, een eigen subwebsite, een digitale nieuwsbrief, sociale mediakanalen, advies en begeleiding.
  • Wij zetten ons in voor belangenbehartiging en zoeken actief de samenwerking met andere patiëntenorganisaties die zich inzetten voor bloedziekten 

 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 247 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 1.500
16%
11

donaties

374

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×