OK
×
Actievoerder
Merit Haalebos

Hardlopen voor STOPhersentumoren

Hardlopen is voor mij een manier om m'n hoofd lekker leeg te lopen, helderheid en rust te scheppen. Iets dat bij mensen met een hersentumor eigenlijk nooit meer echt lukt. Op 7 oktober 2012 ren ik, samen met Martijn Kürten en zijn Committed Power collega's van TenneT, de halve marathon van Boekarest om geld in te zamelen voor Stichting Stop Hersentumoren. Geld dat hard nodig is aangezien mensen met deze diagnose op dit moment eigenlijk geen vooruitzicht hebben om te overleven en onderzoek door geldgebrek op de plank blijft liggen. Wat oorspronkelijk begon als een mooie uitdaging en het daarbij opzetten van "gewoon een sponsoring", bleek -nadat de datum goed tot me doordrong- een wel heel mooie wending te krijgen. De (halve) internationale marathon van Boekarest valt dit jaar op 7 oktober: de sterfdag van mijn moeder, die overleed aan een primaire hersentumor. Zij zal dan ook de hele weg in mijn gedachten zijn en ik hoop dat jullie mijn kilometers willen sponsoren zodat ik hiermee kan bijdragen aan het doen van onderzoek dat zo hard nodig is voor alle mensen die nu en in de toekomst getroffen worden door een hersentumor. Voor diegenen die interesse hebben: een stukje persoonlijk verhaal om een beeld te schetsen van hoe deze vorm van kanker in korte tijd het leven volledig op z'n kop zet… Een aantal jaar geleden kreeg mijn moeder wat vage klachten. Ze kreeg moeite haar handelingen te coördineren, raakte bij haar dansclubjes haar evenwicht kwijt, reed de spiegels van haar auto eraf omdat ze dingen over het hoofd zag en je kon 's ochtends ineens een kanon naast haar afsteken zonder dat ze er wakker van werd. Na wat omzwervingen in de medische molen, kwam ze bij de neuroloog terecht en daar klonk al snel de dreun van het vernietigende oordeel: een kwaadaardige hersentumor van de agressiefste soort. Operatie: niet mogelijk. Bestraling of chemo: slechts enige onderdrukking / vertraging van uitval, maar niks levensverlengend. Verwachting levensduur: een maand of zes. Vooruitzicht: steeds maar verder en verder opgesloten raken in je eigen hoofd… Vanaf het eerste moment dat zo'n bericht je bereikt, zit je samen in een denderende trein van emoties waar je niet meer uit kunt stappen. De grond slaat onder je voeten vandaan, de wereld zoals je hem kende, stort volledig in en verandert in een soort onwerkelijke wereld waar je niks meer van begrijpt. De herinneringen, zowel de mooie als minder mooie, blijven de nabestaanden voor altijd bij. Onbeschrijflijke momenten van verbinding zoals het moment waarop ik, samen met haar, zwijgend in het herfstzonnetje naar de zee zat te staren, in alle rust, alsof er niks aan de hand was. De momenten van blinde paniek als ze weer eens van een trap viel, ze een auto niet aan zag komen omdat ze niet meer zag wat er rechts van haar was, of je haar midden in de nacht hoorde vallen omdat ze simpelweg vergat je te roepen als ze even uit bed wilde. De blijdschap die ze sommige dagen kon voelen als zich bij het ontwaken realiseerde dat er tegenwoordig altijd weer één van haar dochters in huis aanwezig was ("Hoera, alweer een dochter!"). Een blijdschap die tegelijkertijd zo intens verdrietig was. De huilbuien die ze elke dag weer had, niet alleen om haar naderende lot, maar ook omdat ze dag in dag uit weer zo allesomvattend hard geconfronteerd werd met het niet normaal functioneren van haar 'besturingssysteem'; het steeds slechter zien, het niet kunnen vormen van de woorden die je nodig hebt om de gedachten in je hoofd te uiten, de normaalste routines totaal niet meer kunnen overzien en uitvoeren, geen boek meer kunnen lezen, geen woord meer kunnen schrijven… De woorden die soms zo anders uit haar mond kwamen dan hoe ze deze bedoelde. Versprekingen die het ene moment tot de grootste lolmomenten leidden en het volgende moment tot hartverscheurende huilbuien. "Ach ja, we lachen er maar om" zei ze dan vaak heel moedig. De dag waarop ze straalde omdat ze haar 64e verjaardag, geheel tegen verwachting in, toch nog gehaald had, we dus groots uitgepakt hadden en de gehuurde locatie eigenlijk te klein was voor de hoeveelheid mensen die dit samen met haar kwamen vieren. Uiteindelijke heeft mijn moeder na het stellen van de diagnose, geheel tegen verwachting in, toch nog vijftien maanden mogen leven. Vijftien maanden waarin je alles moet zeggen en doen wat straks niet meer kan, binnen de grenzen van wat door mentale en fysieke beperkingen nog mogelijk is. Vanaf het moment van de diagnose ben je als nabestaande bezig om deze ziekte te begrijpen en zou je het liefst het wondermiddel willen vinden. Uit deze zoektocht is gebleken dat er diverse veelbelovende onderzoeken plaatsvinden, maar dat er desondanks nog geen doeltreffende behandelmethode is om een primaire hersentumor te bestrijden. Om de dag waarop deze methode wel wordt gevonden te bespoedigen is iedere donatie aan de onderzoekers welkom. Hiermee kunnen we het voor deze geniale breinen mogelijk maken om hun lopende onderzoeken voort te zetten en de getroffen breinen een perspectief te bieden.

Stel een vraag aan de actievoerder

0/255

Deze website wordt beveiligd door reCAPTCHA. De Google privacyverklaring en servicevoorwaarden zijn hierop van toepassing.

dakje met Geef-logo
€ 2.500 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
250%
80

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Merit Haalebos
Merit Haalebos

€ 2.500 opgehaald