Stichting Beat Batten! heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige en fatale stofwisselingsziekte Batten bij kinderen. Kinderen met Batten worden eerst blind als ze ongeveer 5 tot 7 jaar oud zijn. Daarna treedt meer uitval op zoals epilepsie, geheugenverlies, spraakverlies, spieruitval waardoor zij uiteindelijk op jonge leeftijd komen te overlijden.
×
Stichting Beat Batten!
Anoniem
€ 1,75
01-01-2025
Anoniem
€ 2,23
01-10-2024
G. Kanhai
€ 15
27-11-2022
G. Kanhai
€ 15
28-10-2022
Anoniem
€ 10
06-01-2022
Anoniem
€ 10
31-12-2019
1
…
2
3
4
5
6
…
7
Er zijn nog geen projecten verbonden aan dit goede doel.
Organisatienaam:
Stichting Beat Batten!
Bezoekadres:
Binnendelta 1N
1261WZ Blaricum
Nederland
Alleen op afspraak
Postadres:
Postbus 1700
1261WZ Blaricum
Nederland
E-mailadres:
info@beatbatten.nl
Telefoonnummer:
088-2280000
Website:
RSIN nummer:
818841084
KvK-nummer:
30234066
Bestuurders
Naam
Functietitel
Datum in dienst
Ronald Janssen
Voorzitter
1-7-2016
Addy Rouwenhorst
Dagelijks bestuur
16-05-2019
Activiteiten
Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. Stichting Beat Batten richt zich met name op de CLN3/NCL3, de kindervorm van de ziekte. - Fondsenwerving voor het te openen WKZ Kinderdementie centrum - Financiering van wetenschappelijke onderzoeken - Organiseren van een patiënten en ouderdag
Bestedingen
Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. Stichting Beat Batten richt zich met name op de CLN3/NCL3, de kindervorm van de ziekte. - Partnership Beat Batten & WKZ Utrecht - Onderzoek Monther Abu-Ramaileh
Beloningsbeleid
Stichting Beat Batten heeft een onbezoldigd bestuur
Documenten
Beleidsplan:
Jaarverslag:
Jaarrekening:
De statistieken
Wat we tot nu toe samen hebben bereikt:
€ 3.487,98opgehaald
51donaties
Delen
Download de Geef app
