Non-profit wereldwijd opererende patiëntenvereniging voor mensen met vasculaire malformaties met een specialisatie voor de zeer zeldzame ziekte CMTC. Deze ziekte is aangeboren en vele complicaties zijn mogelijk zelfs dodelijk.
Non-profit wereldwijd opererende patiëntenvereniging voor mensen met vasculaire malformaties met een specialisatie voor de zeer zeldzame ziekte CMTC. Deze ziekte is aangeboren en vele complicaties zijn mogelijk zelfs dodelijk.
€ 10
04-09-2019
Lidmaatschap + extra kosten
€ 33
06-12-2012
Lidmaatschap voor Sjoerd Kamp & familie (sjoerd.kamp@gmail.com)
€ 33
27-11-2012
€ 33
30-10-2012
Hi Lex, you are doing excelent work. xxx Lydia
€ 25
17-10-2012
aanmelden via e-mail lukte niet; e-mail-adres marnikwantes@planet.nl was blijkbaar geblokkeerd. Vandaar donatie langs deze weg
€ 50
28-08-2012
€ 30
29-04-2012
Organisatienaam:
CMTC-OVM
Bezoekadres:
Bitterschoten 15
3831PC Leusden
Nederland
Alleen op afspraak
Postadres:
Bitterschoten 15
3831PC Leusden
Nederland
E-mailadres:
president@cmtc.nl
Telefoonnummer:
0031334946671
Website:
RSIN nummer:
8156.49.654
KvK-nummer:
40508004
Activiteiten
Wij ontplooien diverse activiteiten waarvan een aantal hieronder wordt opgesomd: Organiseren van een algemene wereldwijde ledenvergadering eenmaal per jaar in Nederland. Tijdens deze vergadering geven onder meer artsen presentaties en zijn leden aanwezig uit diverse landen. Patiënten kunnen gratis medische diagnose krijgen door onze medisch specialisten. Voor kinderen is een speciale opvang met veel vermaak. Organiseren Familiedag in Nederland. Genetisch onderzoek in samenwerking met diverse Academische Ziekenhuizen in Nederland en Canada. Onderhouden van een zeer uitgebreide website in zowel het Nederlands als het Engels. Onderhouden van wereldwijde contacten met leden en artsen. Samenwerken met andere (wereldwijde) non-profit organisaties zoals VSOP, NORD, EURORDIS, Vascular Birthmarks Foundation en Genetic Alliance. Het werven van fondsen voor de financiering van projecten en extra activiteiten. Wij hebben een chapter in de USA en Canada.
Bestedingen
Wij ontvangen van de Nederlandse Overheid (FondsPGO) subsidie. Daarnaast zijn wij actief in fondsenwerving om activiteiten welke niet door FondsPGO financieel worden ondersteund, dit zijn met name internationale activiteiten, toch te kunnen uitvoeren en de continuïteit van onze organisatie te verbeteren door financiering uit meerdere bronnen te ontvangen. De jaarverslagen zijn opgenomen op onze website en kunnen worden opgehaald.
Beloningsbeleid
Alle vrijwilligers, dus ook de bestuursleden, krijgen alleen onkostenvergoedingen.
Documenten
Wat we tot nu toe samen hebben bereikt: